Малышке из Уральска срочно требуются деньги на лечение за границей

Август 07, 2018, 13:02 4274 0

У маленькой Ару очень редкий вид эпилепсии, который приводит к потере зрения, сообщает корреспондент портала "Мой ГОРОД".

Новости Уральск - Малышке из Уральска срочно требуются деньги на лечение за границей

Фото предоставлено мамой Ару

Диагноз, который поставили Ару врачи полностью звучит как синдром CDKL5, эпилептическая энцефалопатия (частичная атрофия зрительных нервов обоих глаз).  Ару - единственная пациентка в Казахстане, которая страдает этой редкой болезнью.

По словам матери Ару, девочка родилась здоровой, вела обычный образ жизни, развивалась как и все её сверстники.

- В 8 месяцев начались приступы, которые были очень тяжелыми и продлились до 2-х лет. Как известно, существует около 50 видов эпилепсии, и у нас самая тяжелая. Ару до сих пор отходит от судорог, поэтому ей тяжело развиваться и встать на ноги, постоянно мучает эпиактивность в голове, которую нам обычным людям не увидеть, это показывает только обследование ЭЭГ и чувствует только Ару. Я никогда не забуду бессонные ночи, проведенные у кроватки дочери. В то время, как она билась в судорогах, мне нужно было все это записывать на видео и делать записи периодичности этих судорог, чтобы показать врачам. Очень больно видеть мучения своего ребенка и не иметь возможность хоть как-то облегчить его страдания. Никому не пожелаю испытать то, что испытали мы, - рассказывает мама Ару Аида ГАБДЕЕВА.

Родители малышки нашли клинику в Венгрии, в которой был зарегистрирован точно такой же случай. У мальчика было такое же заболевание, и врачи этой клиники все же смогли поставить ребенка на ноги и дать ему шанс на будущее.  Сейчас мальчик живет нормальной жизнью и развивается согласно своему возрасту.

Папа и мама Ару тоже мечтают свозить малышку на лечение и реабилитацию в Будапешт, в клинику Olinek. Но лечение, реабилитация и проживание в этой клинике платное. Доход семьи не позволяет собрать нужную сумму в срок. Время в данном случае работает против Ару.

- Чем меньше ребенок, тем больше шансов на благополучный исход лечения. Сейчас Ару 3 года. Большую половину жизни моя дочь проводит в больничных стенах. Мы поддерживаем состояние Ару с помощью сильных лекарств Сабрил и Топомакс. 12 сентября мы должны быть уже в Будапеште, времени осталось очень мало. Мы собрали не всю сумму. Всего нам нужно 2,3 млн тенге. На данный момент у нас есть 1,4 млн тенге. Мы просим всех неравнодушных граждан помочь нам. Одни мы не справимся. Я не имею права уставать, не имею права останавливаться, не имею права расслабляться и опускать руки, когда вот это маленькое счастье смотрит на меня полными надежды глазами, - говорит со слезами на глазах Аида.

Стоит отметить, что Ару сейчас не ходит, не разговаривает, не реагирует на окружающие звуки и почти не видит. Со слов венгерских докторов, реабилитация в клинике дает шанс не только на выздоровление, но и на восстановление зрения малышки.

Близкие Ару совместно с волонтерами города Уральск устраивают благотворительный концерт, который пройдет 29 августа в амфитеатре областного центра культуры и творчества имени Кадыра Мырза-Али. Все средства, вырученные с продажи билетов, пойдут на лечение маленькой Ару.

Реквизиты:

Народный банк: 4390 8782 4106 8138

ИИН 890820450565.

Qiwi кошелек: 8775 370 00 73

Каспий голд: 5169 4931 4452 2748

QAZKOM: 5578 3427 0800 9359

страничка в Инстаграмме help_aru  #помогиАру

Новости Уральск - Малышке из Уральска срочно требуются деньги на лечение за границей

Арайлым УСЕРБАЕВА

Малышке из Уральска срочно требуются деньги на лечение за границей

Август 07, 2018, 13:02 0 4274 Версия для печати

У маленькой Ару очень редкий вид эпилепсии, который приводит к потере зрения, сообщает корреспондент портала "Мой ГОРОД".

Новости Уральск - Малышке из Уральска срочно требуются деньги на лечение за границей

Фото предоставлено мамой Ару

Диагноз, который поставили Ару врачи полностью звучит как синдром CDKL5, эпилептическая энцефалопатия (частичная атрофия зрительных нервов обоих глаз).  Ару - единственная пациентка в Казахстане, которая страдает этой редкой болезнью.

По словам матери Ару, девочка родилась здоровой, вела обычный образ жизни, развивалась как и все её сверстники.

- В 8 месяцев начались приступы, которые были очень тяжелыми и продлились до 2-х лет. Как известно, существует около 50 видов эпилепсии, и у нас самая тяжелая. Ару до сих пор отходит от судорог, поэтому ей тяжело развиваться и встать на ноги, постоянно мучает эпиактивность в голове, которую нам обычным людям не увидеть, это показывает только обследование ЭЭГ и чувствует только Ару. Я никогда не забуду бессонные ночи, проведенные у кроватки дочери. В то время, как она билась в судорогах, мне нужно было все это записывать на видео и делать записи периодичности этих судорог, чтобы показать врачам. Очень больно видеть мучения своего ребенка и не иметь возможность хоть как-то облегчить его страдания. Никому не пожелаю испытать то, что испытали мы, - рассказывает мама Ару Аида ГАБДЕЕВА.

Родители малышки нашли клинику в Венгрии, в которой был зарегистрирован точно такой же случай. У мальчика было такое же заболевание, и врачи этой клиники все же смогли поставить ребенка на ноги и дать ему шанс на будущее.  Сейчас мальчик живет нормальной жизнью и развивается согласно своему возрасту.

Папа и мама Ару тоже мечтают свозить малышку на лечение и реабилитацию в Будапешт, в клинику Olinek. Но лечение, реабилитация и проживание в этой клинике платное. Доход семьи не позволяет собрать нужную сумму в срок. Время в данном случае работает против Ару.

- Чем меньше ребенок, тем больше шансов на благополучный исход лечения. Сейчас Ару 3 года. Большую половину жизни моя дочь проводит в больничных стенах. Мы поддерживаем состояние Ару с помощью сильных лекарств Сабрил и Топомакс. 12 сентября мы должны быть уже в Будапеште, времени осталось очень мало. Мы собрали не всю сумму. Всего нам нужно 2,3 млн тенге. На данный момент у нас есть 1,4 млн тенге. Мы просим всех неравнодушных граждан помочь нам. Одни мы не справимся. Я не имею права уставать, не имею права останавливаться, не имею права расслабляться и опускать руки, когда вот это маленькое счастье смотрит на меня полными надежды глазами, - говорит со слезами на глазах Аида.

Стоит отметить, что Ару сейчас не ходит, не разговаривает, не реагирует на окружающие звуки и почти не видит. Со слов венгерских докторов, реабилитация в клинике дает шанс не только на выздоровление, но и на восстановление зрения малышки.

Близкие Ару совместно с волонтерами города Уральск устраивают благотворительный концерт, который пройдет 29 августа в амфитеатре областного центра культуры и творчества имени Кадыра Мырза-Али. Все средства, вырученные с продажи билетов, пойдут на лечение маленькой Ару.

Реквизиты:

Народный банк: 4390 8782 4106 8138

ИИН 890820450565.

Qiwi кошелек: 8775 370 00 73

Каспий голд: 5169 4931 4452 2748

QAZKOM: 5578 3427 0800 9359

страничка в Инстаграмме help_aru  #помогиАру

Новости Уральск - Малышке из Уральска срочно требуются деньги на лечение за границей

Арайлым УСЕРБАЕВА

Новости партнеров
Загрузка...
Загрузка...

Добавить комментарий

 

Последние новости