Житель Уральска намерен судиться с Минздравом: ведомство ответило на обвинение родителей

У сына жителя Уральска Аргена Губашева Зейіна выявили очень редкое генетическое заболевание - дефицит декарбоксилазы ароматических аминокислот. Дети с таким диагнозом живут до 12-14 лет. Кстати, Зейін первый ребенок в Казахстане, которому поставили такой диагноз. 

По словам Аргена Губашева, помочь его сыну может американский препарат «Апстаза». Однако стоимость его превышает 1,3 миллиарда тенге. Тогда родители мальчика обратились в Фонд «Казакстан халкына» и в министерство здравоохранения с просьбой помочь закупить препарат, но получили отказ. Свое решение в ведомстве аргументировали тем, что «Апстаза» не доказала свою эффективность. Препарат рекомендуется вводить в возрасте двух лет, ребенку уже два года. 

Редакция «МГ» направила официальный запрос в министерство здравоохранения РК. В ведомстве подтвердили, что Зейін Аргенұлы является единственным ребенком в Казахстане с таким диагнозом и малыш находится на динамическом наблюдении по месту жительства.

– Проведена консультация профильных, ведущих специалистов, согласно решению консилиума Корпоративного фонда University Medical Center предложено лечение – проведение стереотаксической конвекционной интерстициальной микроинфузии препаратом Upstaza (Eladocagane exuparvovec), как одного из возможных подходов к лечению. Upstaza  – геннотерапевтический препарат, используется с 2022 года, при этом клинические испытания по эффективности и безопасности препарата на сегодняшний день не завершены, доказанная клиническая эффективность отсутствует, - заявили в минздраве. 

Вместе с тем, в министерстве отметили, что препарат вводится методом интрапутаменального введения – инфузией в базальное ядро, расположенное в основании переднего (конечного) мозга, а генная терапия с препаратом Upstaza является дорогостоящей. Один флакон стоит  3 010 451 фунт стерлингов или 2 079 361 254 тенге. 

– 22 апреля 2025 года экспертная комиссия приняла решение об отказе направлять на лечение с применением препарата Upstaza ввиду недостаточной доказательной базы. 9 июня 2025 года в 14:30 часов состоялась встреча родителей ребенка с вице-министром здравоохранения Нурлыбаевым. В ходе встречи даны разъяснения по вопросам дальнейшего динамического наблюдения ребенка в соответствии с рекомендациями экспертного комитета по детской неврологии, - заключили в ведомстве.

Однако родителей малыша такой ответ не удовлетворил, и они намерены защищать интересы сына в суде. Они также объявили сбор и пытаются собрать эти деньги самостоятельно. Кроме того, они обратились к уполномоченному по правам ребенка в РК Динаре Закиевой. 

Родители мальчика запустили петицию, в которой просят казахстанцев о помощи.