5 аппаратов в одной комнате: как живёт девочка со спинальной мышечной атрофией из Уральска

Октябрь 08, 2021, 09:00 1714 0

Десятимесячная Фатима Аскар с редким заболеванием вместе с родителями и тремя братьями и сестрами живёт в маленькой времянке площадью 14 квадратных метров, передаёт корреспондент портала "Мой ГОРОД".

5 аппаратов в одной комнате: как живёт девочка со спинальной мышечной атрофией из Уральска Пять аппаратов в одной комнате: как живет девочка со СМА из Уральска

Вот уже на протяжении полугода родители Фатимы Аскар собирают деньги на лечение дочери, у которой врачи диагностировали тяжёлое заболевание - спинальную мышечную атрофию. С тех пор умеренная жизнь обычной семьи полностью изменилась. Частые визиты к врачам, поездки в клиники, регулярная госпитализация и бесконечные консультации со специалистами стали для них привычным делом.

СМА - генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к отмиранию мышц. Заболевание начинается с ног и доходит до дыхательных путей, но при этом интеллект больного сохраняется.

Некогда пухленькая малышка с каждым днём увядает на глазах. Мышцы становятся дряблыми, конечности деформируются, в груди появилась впадина из-за проседающих лёгких, и только по-детски наивные глаза девочки с интересом разглядывают окружающих. Корреспонденты "МГ" посетили семью Фатимы и увидели, какие трудности приходится преодолевать девочке со СМА и её родителям.

Живёт семья в маленькой времянке на дачах в районе посёлка Подстепное. Они ютятся в крохотной комнате площадью 14 квадратных метров, половина которой заставлена медицинским оборудованием. Некогда далекие от медицины родители малышки за это время хорошо изучили заболевание, и без усилий пользуются сложнейшими аппаратами. Отец Фатимы Канат Куспанов говорит, что мечтает вылечить дочь от этой коварной болезни.

– Вот этот кислородный аппарат "с нуля" стоит пять миллионов тенге, и то нужно заказывать из Германии и ждать два месяца. Но нам повезло, мы смогли найти его в Нур-Султане, правда, не новый, но в рабочем состоянии. Без него дочь не сможет дышать. В него заливается специальная жидкость, чтобы лёгкие не высохли. Аппарат используем, когда снижается сатурация, которую тоже нужно регулярно измерять. Вот этот аппарат измеряет сатурацию и сердцебиение. После кислородного аппарата у Фатимы начинает выделяться мокрота, слюни, их тоже нужно очищать с помощью другого аппарата. Без этого она может захлебнуться. Кислородный аппарат должен содержаться в идеальной чистоте. Если в комнате пыльно, он перестает работать. Поэтому включаем комнатный пылесборник и увлажнитель воздуха, - рассказал мужчина.

Из-за неподвижного образа жизни у Фатимы наблюдается опущение лёгких, на груди у девочки даже образовалась впадина. Для того, чтобы поддерживать состояние органов, родители вынуждены каждый день по 300 раз накачивать мешок амбу (механическое ручное устройство для выполнения временной искусственной вентиляции лёгких - прим. автора).

Выяснилось, что у Фатимы даже обувь должна быть специальной, ортопедической, так как, по словам Каната Куспанова, у детей со СМА слабеют мышцы и конечности медленно начинают отмирать. Одна пара стоит 44 тысячи тенге, таких у малышки три. Мышцы девочки уже становятся дряблыми, и теперь ей нужны корсеты и головодержатель. Питается Фатима в основном грудным молоком, мама постепенно вводит прикорм. Но девочке не подходит обычная еда, ей необходимы безмолочные и белковые каши. На улицу Фатима выходит крайне редко, у неё слабый иммунитет и она больше подвержена различным инфекциям и вирусам.

Мама Фатимы Дания Куспанова говорит, что поддерживает связь с родителями других детей с таким же диагнозом. В чате состояли 120 мам и пап "смайликов", сейчас их осталось около 90. Многие детки умирают так и не дождавшись дорогостоящего лечения.

Помимо Фатимы, Куспановы воспитывают ещё троих детей. Пятилетняя Раяна тоже является инвалидом детства, у девочки заболевание сердечно-сосудистой системы. Двое старших детей абсолютно здоровы и посещают школу.

– Мы живем на дачах, здесь часто бывают перебои с электричеством и отоплением. Без тепла ещё можно как-то прожить, включить обогреватель, печь. Но без электричества сложно, - говорит Канат.

Супруги Куспановы живут с надеждой, что смогут всё же собрать деньги на самый дорогой укол в мире Zolgensma, который стоит один миллиард тенге. Именно на этот препарат собирали деньги маленькому Эмиру из Аксая. Баснословную сумму удалось собрать и в июне этого года Эмир получил укол и уже идёт на поправку.

А пока управление здравоохранения пообещало выделить Фатиме препарат "Спинраза", предназначенный для поддержания общего состояния больного СМА. Препарат вводится в шесть этапов, каждый укол стоит более 40 миллионов тенге. К счастью, покупать его будут за счёт местного бюджета. Канату и Дание Куспановым остаётся лишь надеяться, что до достижения двухлетнего возраста дочери им удастся собрать нужную сумму.

– Сбор идёт очень медленно, на сегодняшний день удалось собрать лишь 27 миллионов тенге. Время от времени нам помогают местные блогеры и волонтёры, за что им огромное спасибо. Мы верим и надеемся, что произойдет чудо и мы соберем деньги на заветный укол. Ведь у нас уже была такая ситуация, когда всем миром собирали средства для Эмира. Мы тоже надеемся на это, ведь наша малышка тоже имеет право на жизнь, - заключил Канат Куспанов.

Все, кто желает помочь семье, могут перечислить средства на следующие счета:

Kaspi Gold + 7 707 758 71 94 Аскарулы Канат Куспанов (отец Фатимы)
Номер карты: 5169 4971 8830 5951
ИИН: 940501301413
Kanat Kuspanov

AO "Сбербанк"
Карта ном: 4263 4333 4124 8604
8 707 758 71 94 Қанат Куспанов

АО Halyk Bank
Номер карты: 4405 6397 0456 5488
IBAN: KZ 246010002022461243
Kanat Kuspanov

AO Jysan Bank: 5356 5020 0751 4643
8 707 758 71 94 Kanat Kuspanov

5 аппаратов в одной комнате: как живёт девочка со спинальной мышечной атрофией из Уральска Пять аппаратов в одной комнате: как живет девочка со СМА из Уральска

Времянка семьи Куспановых

5 аппаратов в одной комнате: как живёт девочка со спинальной мышечной атрофией из Уральска Пять аппаратов в одной комнате: как живет девочка со СМА из Уральска

5 аппаратов в одной комнате: как живёт девочка со спинальной мышечной атрофией из Уральска Пять аппаратов в одной комнате: как живет девочка со СМА из Уральска

Фатима с мамой

5 аппаратов в одной комнате: как живёт девочка со спинальной мышечной атрофией из Уральска Пять аппаратов в одной комнате: как живет девочка со СМА из Уральска

5 аппаратов в одной комнате: как живёт девочка со спинальной мышечной атрофией из Уральска Пять аппаратов в одной комнате: как живет девочка со СМА из Уральска

Специальная обувь Фатимы

5 аппаратов в одной комнате: как живёт девочка со спинальной мышечной атрофией из Уральска Пять аппаратов в одной комнате: как живет девочка со СМА из Уральска

Комнатный пылесборник

5 аппаратов в одной комнате: как живёт девочка со спинальной мышечной атрофией из Уральска Пять аппаратов в одной комнате: как живет девочка со СМА из Уральска

5 аппаратов в одной комнате: как живёт девочка со спинальной мышечной атрофией из Уральска Пять аппаратов в одной комнате: как живет девочка со СМА из Уральска

Канат Куспанов показывает как качает мешок амбу

5 аппаратов в одной комнате: как живёт девочка со спинальной мышечной атрофией из Уральска Пять аппаратов в одной комнате: как живет девочка со СМА из Уральска

кислородный аппарат

5 аппаратов в одной комнате: как живёт девочка со спинальной мышечной атрофией из Уральска Пять аппаратов в одной комнате: как живет девочка со СМА из Уральска

5 аппаратов в одной комнате: как живёт девочка со спинальной мышечной атрофией из Уральска Пять аппаратов в одной комнате: как живет девочка со СМА из Уральска

5 аппаратов в одной комнате: как живёт девочка со спинальной мышечной атрофией из Уральска Пять аппаратов в одной комнате: как живет девочка со СМА из Уральска

5 аппаратов в одной комнате: как живёт девочка со спинальной мышечной атрофией из Уральска Пять аппаратов в одной комнате: как живет девочка со СМА из Уральска

5 аппаратов в одной комнате: как живёт девочка со спинальной мышечной атрофией из Уральска Пять аппаратов в одной комнате: как живет девочка со СМА из Уральска

Ящики для сбора помощи

5 аппаратов в одной комнате: как живёт девочка со спинальной мышечной атрофией из Уральска Пять аппаратов в одной комнате: как живет девочка со СМА из Уральска

Мы дорожим каждым нашим подписчиком и читателем, поэтому, пожалуйста, внимательно ознакомьтесь с рекомендациями при комментировании.

Фото Медета МЕДРЕСОВА

Арайлым УСЕРБАЕВА

Стали очевидцем происшествия?

ПИШИТЕ НА 8 776 863 36 36

Если ваша новость появилась на нашем сайте, вас ждет вознаграждение.

5 аппаратов в одной комнате: как живёт девочка со спинальной мышечной атрофией из Уральска

Октябрь 08, 2021, 09:00 0 1714 Версия для печати

Десятимесячная Фатима Аскар с редким заболеванием вместе с родителями и тремя братьями и сестрами живёт в маленькой времянке площадью 14 квадратных метров, передаёт корреспондент портала "Мой ГОРОД".

5 аппаратов в одной комнате: как живёт девочка со спинальной мышечной атрофией из Уральска Пять аппаратов в одной комнате: как живет девочка со СМА из Уральска

Вот уже на протяжении полугода родители Фатимы Аскар собирают деньги на лечение дочери, у которой врачи диагностировали тяжёлое заболевание - спинальную мышечную атрофию. С тех пор умеренная жизнь обычной семьи полностью изменилась. Частые визиты к врачам, поездки в клиники, регулярная госпитализация и бесконечные консультации со специалистами стали для них привычным делом.

СМА - генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к отмиранию мышц. Заболевание начинается с ног и доходит до дыхательных путей, но при этом интеллект больного сохраняется.

Некогда пухленькая малышка с каждым днём увядает на глазах. Мышцы становятся дряблыми, конечности деформируются, в груди появилась впадина из-за проседающих лёгких, и только по-детски наивные глаза девочки с интересом разглядывают окружающих. Корреспонденты "МГ" посетили семью Фатимы и увидели, какие трудности приходится преодолевать девочке со СМА и её родителям.

Живёт семья в маленькой времянке на дачах в районе посёлка Подстепное. Они ютятся в крохотной комнате площадью 14 квадратных метров, половина которой заставлена медицинским оборудованием. Некогда далекие от медицины родители малышки за это время хорошо изучили заболевание, и без усилий пользуются сложнейшими аппаратами. Отец Фатимы Канат Куспанов говорит, что мечтает вылечить дочь от этой коварной болезни.

– Вот этот кислородный аппарат "с нуля" стоит пять миллионов тенге, и то нужно заказывать из Германии и ждать два месяца. Но нам повезло, мы смогли найти его в Нур-Султане, правда, не новый, но в рабочем состоянии. Без него дочь не сможет дышать. В него заливается специальная жидкость, чтобы лёгкие не высохли. Аппарат используем, когда снижается сатурация, которую тоже нужно регулярно измерять. Вот этот аппарат измеряет сатурацию и сердцебиение. После кислородного аппарата у Фатимы начинает выделяться мокрота, слюни, их тоже нужно очищать с помощью другого аппарата. Без этого она может захлебнуться. Кислородный аппарат должен содержаться в идеальной чистоте. Если в комнате пыльно, он перестает работать. Поэтому включаем комнатный пылесборник и увлажнитель воздуха, - рассказал мужчина.

Из-за неподвижного образа жизни у Фатимы наблюдается опущение лёгких, на груди у девочки даже образовалась впадина. Для того, чтобы поддерживать состояние органов, родители вынуждены каждый день по 300 раз накачивать мешок амбу (механическое ручное устройство для выполнения временной искусственной вентиляции лёгких - прим. автора).

Выяснилось, что у Фатимы даже обувь должна быть специальной, ортопедической, так как, по словам Каната Куспанова, у детей со СМА слабеют мышцы и конечности медленно начинают отмирать. Одна пара стоит 44 тысячи тенге, таких у малышки три. Мышцы девочки уже становятся дряблыми, и теперь ей нужны корсеты и головодержатель. Питается Фатима в основном грудным молоком, мама постепенно вводит прикорм. Но девочке не подходит обычная еда, ей необходимы безмолочные и белковые каши. На улицу Фатима выходит крайне редко, у неё слабый иммунитет и она больше подвержена различным инфекциям и вирусам.

Мама Фатимы Дания Куспанова говорит, что поддерживает связь с родителями других детей с таким же диагнозом. В чате состояли 120 мам и пап "смайликов", сейчас их осталось около 90. Многие детки умирают так и не дождавшись дорогостоящего лечения.

Помимо Фатимы, Куспановы воспитывают ещё троих детей. Пятилетняя Раяна тоже является инвалидом детства, у девочки заболевание сердечно-сосудистой системы. Двое старших детей абсолютно здоровы и посещают школу.

– Мы живем на дачах, здесь часто бывают перебои с электричеством и отоплением. Без тепла ещё можно как-то прожить, включить обогреватель, печь. Но без электричества сложно, - говорит Канат.

Супруги Куспановы живут с надеждой, что смогут всё же собрать деньги на самый дорогой укол в мире Zolgensma, который стоит один миллиард тенге. Именно на этот препарат собирали деньги маленькому Эмиру из Аксая. Баснословную сумму удалось собрать и в июне этого года Эмир получил укол и уже идёт на поправку.

А пока управление здравоохранения пообещало выделить Фатиме препарат "Спинраза", предназначенный для поддержания общего состояния больного СМА. Препарат вводится в шесть этапов, каждый укол стоит более 40 миллионов тенге. К счастью, покупать его будут за счёт местного бюджета. Канату и Дание Куспановым остаётся лишь надеяться, что до достижения двухлетнего возраста дочери им удастся собрать нужную сумму.

– Сбор идёт очень медленно, на сегодняшний день удалось собрать лишь 27 миллионов тенге. Время от времени нам помогают местные блогеры и волонтёры, за что им огромное спасибо. Мы верим и надеемся, что произойдет чудо и мы соберем деньги на заветный укол. Ведь у нас уже была такая ситуация, когда всем миром собирали средства для Эмира. Мы тоже надеемся на это, ведь наша малышка тоже имеет право на жизнь, - заключил Канат Куспанов.

Все, кто желает помочь семье, могут перечислить средства на следующие счета:

Kaspi Gold + 7 707 758 71 94 Аскарулы Канат Куспанов (отец Фатимы)
Номер карты: 5169 4971 8830 5951
ИИН: 940501301413
Kanat Kuspanov

AO "Сбербанк"
Карта ном: 4263 4333 4124 8604
8 707 758 71 94 Қанат Куспанов

АО Halyk Bank
Номер карты: 4405 6397 0456 5488
IBAN: KZ 246010002022461243
Kanat Kuspanov

AO Jysan Bank: 5356 5020 0751 4643
8 707 758 71 94 Kanat Kuspanov

5 аппаратов в одной комнате: как живёт девочка со спинальной мышечной атрофией из Уральска Пять аппаратов в одной комнате: как живет девочка со СМА из Уральска

Времянка семьи Куспановых

5 аппаратов в одной комнате: как живёт девочка со спинальной мышечной атрофией из Уральска Пять аппаратов в одной комнате: как живет девочка со СМА из Уральска

5 аппаратов в одной комнате: как живёт девочка со спинальной мышечной атрофией из Уральска Пять аппаратов в одной комнате: как живет девочка со СМА из Уральска

Фатима с мамой

5 аппаратов в одной комнате: как живёт девочка со спинальной мышечной атрофией из Уральска Пять аппаратов в одной комнате: как живет девочка со СМА из Уральска

5 аппаратов в одной комнате: как живёт девочка со спинальной мышечной атрофией из Уральска Пять аппаратов в одной комнате: как живет девочка со СМА из Уральска

Специальная обувь Фатимы

5 аппаратов в одной комнате: как живёт девочка со спинальной мышечной атрофией из Уральска Пять аппаратов в одной комнате: как живет девочка со СМА из Уральска

Комнатный пылесборник

5 аппаратов в одной комнате: как живёт девочка со спинальной мышечной атрофией из Уральска Пять аппаратов в одной комнате: как живет девочка со СМА из Уральска

5 аппаратов в одной комнате: как живёт девочка со спинальной мышечной атрофией из Уральска Пять аппаратов в одной комнате: как живет девочка со СМА из Уральска

Канат Куспанов показывает как качает мешок амбу

5 аппаратов в одной комнате: как живёт девочка со спинальной мышечной атрофией из Уральска Пять аппаратов в одной комнате: как живет девочка со СМА из Уральска

кислородный аппарат

5 аппаратов в одной комнате: как живёт девочка со спинальной мышечной атрофией из Уральска Пять аппаратов в одной комнате: как живет девочка со СМА из Уральска

5 аппаратов в одной комнате: как живёт девочка со спинальной мышечной атрофией из Уральска Пять аппаратов в одной комнате: как живет девочка со СМА из Уральска

5 аппаратов в одной комнате: как живёт девочка со спинальной мышечной атрофией из Уральска Пять аппаратов в одной комнате: как живет девочка со СМА из Уральска

5 аппаратов в одной комнате: как живёт девочка со спинальной мышечной атрофией из Уральска Пять аппаратов в одной комнате: как живет девочка со СМА из Уральска

5 аппаратов в одной комнате: как живёт девочка со спинальной мышечной атрофией из Уральска Пять аппаратов в одной комнате: как живет девочка со СМА из Уральска

Ящики для сбора помощи

5 аппаратов в одной комнате: как живёт девочка со спинальной мышечной атрофией из Уральска Пять аппаратов в одной комнате: как живет девочка со СМА из Уральска

Мы дорожим каждым нашим подписчиком и читателем, поэтому, пожалуйста, внимательно ознакомьтесь с рекомендациями при комментировании.

Фото Медета МЕДРЕСОВА

Арайлым УСЕРБАЕВА

Если вы стали очевидцем какого-либо происшествия

ПРИСЫЛАЙТЕ ФОТО, ВИДЕО И КОРОТКИЙ ТЕКСТ НА 8 776 863 36 36

Если ваша новость появилась на нашем сайте, вас ждет вознаграждение.

Добавить комментарий

 
Последние новости
Сообщить новость