«Лучше бы меня не было»: подросток из ЗКО может не дожить до 20 лет

Сентябрь 02, 2022, 09:00 2849 0

У 14-летнего Нурдаулета Бауыржана с каждым днём слабеют мышцы, передаёт корреспондент портала «Мой ГОРОД».

«Лучше бы меня не было»: подросток из ЗКО может не дожить до 20 лет Лучше бы меня не было - подросток из ЗКО может не дожить до 20 лет

Нурдаулет Бауыржан

Нурдаулет Бауржан живёт в селе Чапаево Акжайыкского района. В пятилетнем возрасте врачи диагностировали у него сложное заболевание - мышечная дистрофия Дюшенна. Это редкая генетическая болезнь, которая в основном настигает мальчиков. Она характеризуется ослаблением мышц и нарушением речи. Последняя стадия болезни - мышцы сердца и лёгких перестают работать. В Казахстане дети с таким заболеванием в большинстве случаев живут лишь до 19 лет.

Состояние подростка ухудшается с каждым днём. У него уже искривился позвоночник и происходит нарушение глотательных функций, а совсем недавно у подростка появилась ещё одна проблема - он не может самостоятельно сидеть.

Отец Нурдаулета Руслан Джиткизов говорит, что у сына с каждым днём всё больше и больше развиваются комплексы. Ведь в 14 лет подростки вовсю общаются между собой, играют в футбол, посещают спортивные секции и занимаются творчеством. К сожалению, Нурдаулет вынужден наблюдать за всем этим только из окна.

– Мечтает поскорее начать ходить, в последнее время совсем не хочет выходить на улицу. Говорит, что комплексует. Мы всячески пытаемся его поддерживать. Недавно застал его разговор с супругой, он жаловался матери на жизнь. Говорит: «Лучше бы меня не было совсем, чем так мучаться», - рассказывает мужчина.

Родители мальчика мечтают, чтобы Нурдаулет просто жил. Помочь подростку могут только американские врачи, однако лечение не по карману среднестатистической казахстанской семье. Курс реабилитации стоит 80 миллионов тенге. Кроме Нурдаулета семья воспитывает ещё троих детей, младшему из которых всего два года. Семья обращалась за помощью в фонд «Казакстан халкына», однако им отказали - фонд не оплачивает лечение за границей.

С помощью неравнодушных казахстанцев семье удалось собрать чуть более 13 миллионов тенге, не хватает ещё 66 миллионов. Самостоятельно собрать эту сумму семья не может. На перелёты, проживание и другие расходы они откладывает с зарплаты главы семейства в 180 тысяч тенге.

– Просим неравнодушных казахстанцев помочь нам. Мы хотим, чтобы наш сын, наш первенец жил как можно дольше, а без лечения это невозможно. Самостоятельно нам не собрать эту огромную сумму. Не проходите мимо нашей беды и протяните нам руку помощи, - заключил Руслан Джиткизов.

Все, кто желает помочь семье со сбором, могут перечислить средства на следующий счет:

  • Kaspi Bank 4400 4301 4843 3235, счёт привязан к номеру 8 708 828 66 73 Венера Ш.
  • Halyk Bank 4405 6397 2750 1916, счёт привязан к номеру 8 778 655 63 56 Венера Ш.

Миодистрофия Дюшенна (другие названия: миопатия Дюшенна, миодистрофия Дюшена-Беккера) — генетическая болезнь. Болеют мальчики и очень редко девочки. Основное проявление болезни — слабость мышц, затруднения при движениях с детского возраста, которые прогрессируют с течением времени.

Мы дорожим каждым нашим подписчиком и читателем, поэтому, пожалуйста, внимательно ознакомьтесь с рекомендациями при комментировании.

Арайлым УСЕРБАЕВА

Стали очевидцем происшествия?

ПИШИТЕ НА 8 776 863 36 36

Если ваша новость появилась на нашем сайте, вас ждет вознаграждение.

«Лучше бы меня не было»: подросток из ЗКО может не дожить до 20 лет

Сентябрь 02, 2022, 09:00 0 2849 Версия для печати

У 14-летнего Нурдаулета Бауыржана с каждым днём слабеют мышцы, передаёт корреспондент портала «Мой ГОРОД».

«Лучше бы меня не было»: подросток из ЗКО может не дожить до 20 лет Лучше бы меня не было - подросток из ЗКО может не дожить до 20 лет

Нурдаулет Бауыржан

Нурдаулет Бауржан живёт в селе Чапаево Акжайыкского района. В пятилетнем возрасте врачи диагностировали у него сложное заболевание - мышечная дистрофия Дюшенна. Это редкая генетическая болезнь, которая в основном настигает мальчиков. Она характеризуется ослаблением мышц и нарушением речи. Последняя стадия болезни - мышцы сердца и лёгких перестают работать. В Казахстане дети с таким заболеванием в большинстве случаев живут лишь до 19 лет.

Состояние подростка ухудшается с каждым днём. У него уже искривился позвоночник и происходит нарушение глотательных функций, а совсем недавно у подростка появилась ещё одна проблема - он не может самостоятельно сидеть.

Отец Нурдаулета Руслан Джиткизов говорит, что у сына с каждым днём всё больше и больше развиваются комплексы. Ведь в 14 лет подростки вовсю общаются между собой, играют в футбол, посещают спортивные секции и занимаются творчеством. К сожалению, Нурдаулет вынужден наблюдать за всем этим только из окна.

– Мечтает поскорее начать ходить, в последнее время совсем не хочет выходить на улицу. Говорит, что комплексует. Мы всячески пытаемся его поддерживать. Недавно застал его разговор с супругой, он жаловался матери на жизнь. Говорит: «Лучше бы меня не было совсем, чем так мучаться», - рассказывает мужчина.

Родители мальчика мечтают, чтобы Нурдаулет просто жил. Помочь подростку могут только американские врачи, однако лечение не по карману среднестатистической казахстанской семье. Курс реабилитации стоит 80 миллионов тенге. Кроме Нурдаулета семья воспитывает ещё троих детей, младшему из которых всего два года. Семья обращалась за помощью в фонд «Казакстан халкына», однако им отказали - фонд не оплачивает лечение за границей.

С помощью неравнодушных казахстанцев семье удалось собрать чуть более 13 миллионов тенге, не хватает ещё 66 миллионов. Самостоятельно собрать эту сумму семья не может. На перелёты, проживание и другие расходы они откладывает с зарплаты главы семейства в 180 тысяч тенге.

– Просим неравнодушных казахстанцев помочь нам. Мы хотим, чтобы наш сын, наш первенец жил как можно дольше, а без лечения это невозможно. Самостоятельно нам не собрать эту огромную сумму. Не проходите мимо нашей беды и протяните нам руку помощи, - заключил Руслан Джиткизов.

Все, кто желает помочь семье со сбором, могут перечислить средства на следующий счет:

  • Kaspi Bank 4400 4301 4843 3235, счёт привязан к номеру 8 708 828 66 73 Венера Ш.
  • Halyk Bank 4405 6397 2750 1916, счёт привязан к номеру 8 778 655 63 56 Венера Ш.

Миодистрофия Дюшенна (другие названия: миопатия Дюшенна, миодистрофия Дюшена-Беккера) — генетическая болезнь. Болеют мальчики и очень редко девочки. Основное проявление болезни — слабость мышц, затруднения при движениях с детского возраста, которые прогрессируют с течением времени.

Мы дорожим каждым нашим подписчиком и читателем, поэтому, пожалуйста, внимательно ознакомьтесь с рекомендациями при комментировании.

Арайлым УСЕРБАЕВА

Если вы стали очевидцем какого-либо происшествия

ПРИСЫЛАЙТЕ ФОТО, ВИДЕО И КОРОТКИЙ ТЕКСТ НА 8 776 863 36 36

Если ваша новость появилась на нашем сайте, вас ждет вознаграждение.

Добавить комментарий

 
Последние новости
Сообщить новость