Мальчик из ЗКО с редким генетическим заболеванием слабеет с каждым днём и может не дожить до 20 лет

Июль 01, 2022, 09:04 2033 0

14-летний Нурдаулет Бауржан уже не может самостоятельно сидеть, передаёт корреспондент портала «Мой ГОРОД».

Мальчик из ЗКО с редким генетическим заболеванием слабеет с каждым днём и может не дожить до 20 лет Мальчик из ЗКО с редким генетическим заболеванием слабеет с каждым днем и может не дожить до 20 лет

Нурдаулет Бауржан вместе с родителями живёт в селе Чапаево Акжайыкского района. В пятилетнем возрасте врачи диагностировали у него сложное заболевание - мышечная дистрофия Дюшенна. Это редкая генетическая болезнь, которая в основном настигает мальчиков. Она характеризуется ослаблением мышц и нарушением речи. Последняя стадия болезни - мышцы сердца и лёгких перестают работать. В Казахстане дети с таким заболеванием в большинстве случаев живут лишь до 19 лет.

Состояние подростка ухудшается с каждым днём. У него уже искривился позвоночник и происходит нарушение глотательных функций. Отец Нурдаулета Руслан Джиткизов говорит, что недели две назад у мальчика появились ещё одни проблемы - если раньше он мог самостоятельно сидеть, то теперь это ему не удается.

– Приходится подкладывать подушки, чтобы он не падал в сторону. Сын всё время в сидячем положении, не ходит, не двигается, поэтому начал набирать в весе. Одному человеку тяжело его передвигать, поэтому мне пришлось уволиться с вахтовой работы и устроиться на стройке в Уральске. Сейчас мы находимся в городе, так как в посёлке сборы продвигаются очень медленно, здесь мы проводим ярмарки, к нам приходят волонтёры и блогеры, снимают прямые эфиры. Сам Нурдаулет уже комплексует, не хочет выходить на улицу. В селе все друг друга знают, и он стесняется своего состояния, а в городе он чувствует себя более свободно, - рассказал Руслан Джиткизов.

Родители мальчика мечтают, чтобы Нурдаулет просто жил. Помочь подростку могут только американские врачи, однако лечение не по карману среднестатистической казахстанской семье. Курс реабилитации стоит 80 миллионов тенге. Кроме Нурдаулета семья воспитывает ещё троих детей, младшему из которых всего два года. Семья обращалась за помощью в фонд «Казакстан халкына», однако им отказали, мотивировав это тем, что фонд не оплачивает лечение за границей.

Сейчас родители ведут сбор средств. На данный момент с помощью неравнодушных граждан им удалось собрать чуть более 11 миллионов тенге, не хватает ещё около 69 миллионов тенге. На перелёты, проживание и другие расходы семья откладывает с зарплаты главы семейства, а в месяц он получает всего 180 тысяч тенге.

– Просим неравнодушных казахстанцев помочь нам. Мы хотим, чтобы наш сын, наш первенец жил как можно дольше, а без лечения это невозможно. Самостоятельно нам не собрать эту огромную сумму. Не проходите мимо нашей беды и протяните нам руку помощи, - заключил Руслан Джиткизов.

Все, кто желает помочь семье со сбором, могут перечислить средства на следующий счет:

Kaspi Bank 4400 4301 4843 3235, счет привязан к номеру 8 708 828 66 73 Венера Ш.

Halyk Bank 4405 6397 2750 1916, счет привязан к номеру 8 778 655 63 56 Венера Ш.

Миодистрофия Дюшенна (другие названия: миопатия Дюшенна, миодистрофия Дюшена-Беккера) — генетическая болезнь. Названа в честь французского врача-невролога Гийома Бенжамена Армана Дюшенна. Болеют мальчики и очень редко девочки. Основное проявление болезни — слабость мышц, затруднения при движениях с детского возраста, которые прогрессируют с течением времени. Признаками этого заболевания являются специфическая походка и осанка страдающих им мальчиков, позднее начало ходьбы, ухудшенная по сравнению со сверстниками речь, псевдогипертрофия икр.

Мы дорожим каждым нашим подписчиком и читателем, поэтому, пожалуйста, внимательно ознакомьтесь с рекомендациями при комментировании.

Арайлым УСЕРБАЕВА

Стали очевидцем происшествия?

ПИШИТЕ НА 8 776 863 36 36

Если ваша новость появилась на нашем сайте, вас ждет вознаграждение.

Мальчик из ЗКО с редким генетическим заболеванием слабеет с каждым днём и может не дожить до 20 лет

Июль 01, 2022, 09:04 0 2033 Версия для печати

14-летний Нурдаулет Бауржан уже не может самостоятельно сидеть, передаёт корреспондент портала «Мой ГОРОД».

Мальчик из ЗКО с редким генетическим заболеванием слабеет с каждым днём и может не дожить до 20 лет Мальчик из ЗКО с редким генетическим заболеванием слабеет с каждым днем и может не дожить до 20 лет

Нурдаулет Бауржан вместе с родителями живёт в селе Чапаево Акжайыкского района. В пятилетнем возрасте врачи диагностировали у него сложное заболевание - мышечная дистрофия Дюшенна. Это редкая генетическая болезнь, которая в основном настигает мальчиков. Она характеризуется ослаблением мышц и нарушением речи. Последняя стадия болезни - мышцы сердца и лёгких перестают работать. В Казахстане дети с таким заболеванием в большинстве случаев живут лишь до 19 лет.

Состояние подростка ухудшается с каждым днём. У него уже искривился позвоночник и происходит нарушение глотательных функций. Отец Нурдаулета Руслан Джиткизов говорит, что недели две назад у мальчика появились ещё одни проблемы - если раньше он мог самостоятельно сидеть, то теперь это ему не удается.

– Приходится подкладывать подушки, чтобы он не падал в сторону. Сын всё время в сидячем положении, не ходит, не двигается, поэтому начал набирать в весе. Одному человеку тяжело его передвигать, поэтому мне пришлось уволиться с вахтовой работы и устроиться на стройке в Уральске. Сейчас мы находимся в городе, так как в посёлке сборы продвигаются очень медленно, здесь мы проводим ярмарки, к нам приходят волонтёры и блогеры, снимают прямые эфиры. Сам Нурдаулет уже комплексует, не хочет выходить на улицу. В селе все друг друга знают, и он стесняется своего состояния, а в городе он чувствует себя более свободно, - рассказал Руслан Джиткизов.

Родители мальчика мечтают, чтобы Нурдаулет просто жил. Помочь подростку могут только американские врачи, однако лечение не по карману среднестатистической казахстанской семье. Курс реабилитации стоит 80 миллионов тенге. Кроме Нурдаулета семья воспитывает ещё троих детей, младшему из которых всего два года. Семья обращалась за помощью в фонд «Казакстан халкына», однако им отказали, мотивировав это тем, что фонд не оплачивает лечение за границей.

Сейчас родители ведут сбор средств. На данный момент с помощью неравнодушных граждан им удалось собрать чуть более 11 миллионов тенге, не хватает ещё около 69 миллионов тенге. На перелёты, проживание и другие расходы семья откладывает с зарплаты главы семейства, а в месяц он получает всего 180 тысяч тенге.

– Просим неравнодушных казахстанцев помочь нам. Мы хотим, чтобы наш сын, наш первенец жил как можно дольше, а без лечения это невозможно. Самостоятельно нам не собрать эту огромную сумму. Не проходите мимо нашей беды и протяните нам руку помощи, - заключил Руслан Джиткизов.

Все, кто желает помочь семье со сбором, могут перечислить средства на следующий счет:

Kaspi Bank 4400 4301 4843 3235, счет привязан к номеру 8 708 828 66 73 Венера Ш.

Halyk Bank 4405 6397 2750 1916, счет привязан к номеру 8 778 655 63 56 Венера Ш.

Миодистрофия Дюшенна (другие названия: миопатия Дюшенна, миодистрофия Дюшена-Беккера) — генетическая болезнь. Названа в честь французского врача-невролога Гийома Бенжамена Армана Дюшенна. Болеют мальчики и очень редко девочки. Основное проявление болезни — слабость мышц, затруднения при движениях с детского возраста, которые прогрессируют с течением времени. Признаками этого заболевания являются специфическая походка и осанка страдающих им мальчиков, позднее начало ходьбы, ухудшенная по сравнению со сверстниками речь, псевдогипертрофия икр.

Мы дорожим каждым нашим подписчиком и читателем, поэтому, пожалуйста, внимательно ознакомьтесь с рекомендациями при комментировании.

Арайлым УСЕРБАЕВА

Если вы стали очевидцем какого-либо происшествия

ПРИСЫЛАЙТЕ ФОТО, ВИДЕО И КОРОТКИЙ ТЕКСТ НА 8 776 863 36 36

Если ваша новость появилась на нашем сайте, вас ждет вознаграждение.

Добавить комментарий

 
Последние новости
Сообщить новость