Как чувствует себя Эмир после получения самого дорогого укола в мире

Об этом рассказала мама Эмира Сабина Давлеткалиева.

Всё уже позади! - мама Эмира рассказала подробности

Эмиру вводят препарат Больной СМА (спинальная мышечная атрофия) Эмир 4 июня получил долгожданный укол Zolgensma. Об этом родители малыша написали 4 июня в Instagram. Мама Эмира Сабина Давлеткалиева рассказывает, что после сбора нужной суммы 15 апреля они отправились в Москву. - Мы приехали в Москву, однако сама процедура была не быстрая, так как данный препарат не зарегистрирован ни в Казахстане, ни в России. Для его закупа необходимо было одобрение властей. Для этого был сформирован консилиум, подавались документы на нас в Министерство здравоохранения. Но так как Эмир был не единственный, кому необходим ввоз незарегистрированного препарата, то мы ждали, потому что были те, кто подал документы раньше нас. К тому же в России были длинные майские выходные. Это время Минздрав не работал. Наш вопрос начали рассматривать после 11 мая, вообще этот консилиум длится от 10 дней, но у нас он был дольше, потому что Эмир не гражданин России, затем Министерство здравоохранения дало добро и тогда началось оформление документов. Но препарат отправлялся раз в неделю и только по воскресеньям. Так получилось, что наши документы были готовы в понедельник, поэтому пришлось ждать еще неделю, - сообщила Сабина Давлеткалиева. По ее словам, когда препарат прибыл в Москву, он должен был пройти процедуру растаможивания. Это заняло 2-3 дня. Еще сутки на него оформлялись документы, сутки ушли на разморозку препарата, так как он доставляется при низкой температуре -80 градусов. - На следующий день после разморозки, 4 июня, Эмир получил препарат. Хочу отметить, что мы ждали немного, то есть это стандартные процедуры, которые необходимо соблюсти. Мы узнавали, что те, кто поехал в Америку, также получали укол спустя пару месяцев, потому что проходили те же самые процедуры. Сейчас Эмир чувствует себя нормально. Нам сказали, что первые несколько суток может ничего не проявляться. Реакция в виде повышенной температуры может появиться через несколько дней, но это нормально, - отметила мама Эмира. Укол малышу из Аксая вводили внутривенно. Препарат Zolgensma представляет собой несколько ампул. Перед введением лекарство смешивается и в течение часа оно капается малышу внутривенно. - Когда мы уезжали, многие говорили нам, что Россия - это не самый лучший вариант. Хочу сказать, что это неправда, здесь в Научном центре здоровья детей города Москвы очень хорошее отношение к пациентам со стороны врачей. Нас все это время сопровождала обученная бригада специалистов, в числе которых были опытные неврологи, реаниматолог. Они делали уже это не впервые. Они все время следили за состоянием Эмира. Теперь остается ждать. Главное - препарат тормозит болезнь. Второе - судя по другим детям, препарат действует, дети становятся сильнее. Но это не произойдет быстро. У препарата накопительный эффект. Родители, чьи дети получали этот препарат, отмечают, что через три месяца замечали изменения - кто-то ручку поднял, кто-то голову уверенно держать начал садиться, - рассказывает Сабина. Еще неделю Эмир проведет в больнице, врачи возьмут все необходимые анализы. Затем, если анализы будут в норме, их выпишут, но семья пока останется в Москве - малышу необходимо наблюдение специалистов. Сколько это все будет длиться - родители не знают. Однако они верят, что их ребенок будет здоров. - Мы благодарны всем, кто нас поддерживал и помогал, кто, как и мы, верил, что необходимую сумму мы соберем. Спасибо тем, кто помог нам деньгами, поддерживал морально, спасибо огромное волонтерам! Сейчас все уже позади! Теперь будем ждать, когда препарат начнет действовать, - говорит Сабина Давлеткалиева. Напомним, у Эмира страшный диагноз - спинальная мышечная атрофия. В свои почти 2 года он не ходит, не ползает, может лишь сидеть. Болезнь опасна тем, что со временем у него ослабнут все мышцы и он не сможет дышать, у него может произойти остановка сердца. Помочь малышу можно было с помощью укола, который делают лишь за границей. Деньги были собраны за несколько месяцев. Недостающая сумма была переведена на счет родителей в конце марта.

Мы дорожим каждым нашим подписчиком и читателем, поэтому, пожалуйста, внимательно ознакомьтесь с рекомендациями при комментировании.

Меню

Читайте также

Новости партнёров