В Казахстане статус "ребенок-инвалид" ограничен жестким временным порогом. Когда человеку с тяжёлыми нарушениями развития исполняется 18, меняется не только его юридический статус - рушится весь привычный уклад жизни семьи. То, что было доступно в детстве, исчезает, оставляя родителей один на один с их проблемой.
Совершеннолетие - это праздник для любого подростка, но для семей, где растут дети с тяжёлыми формами инвалидности, этот рубеж превращается в начало долгого и изнурительного кризиса. Редакция "МГ" разбиралась, почему государственная система поддержки обрывается именно тогда, когда родители и дети нуждаются в ней больше всего.
В Уральске сложилась парадоксальная ситуация: пока ребёнок мал, для него открыты двери спецсадов и реабилитационных центров. Но как только в паспорте появляется отметка о 18-летии, человек с ментальными или физическими нарушениями фактически оказывается заперт в четырёх стенах. Социальные связи рвутся, выплаты приостанавливаются, а родители остаются один на один с диагнозом, который никуда не исчез.
Диагноз как начало долгого пути
Назгуль, мама 18-летней Алтынай, согласилась рассказать свою историю, которая типична для сотен семей нашего города. У Алтынай тяжёлая форма ДЦП. С самого рождения её жизнь была чередой обследований и реабилитаций. 18 лет назад диагностика в регионе была развита слабо, и драгоценное время уходило на то, чтобы просто услышать верный диагноз.
- Сначала нам ставили просто отставание в развитии, назначали таблетки. И только в два года в отделении неврологии стало окончательно ясно: у дочери ДЦП. Тогда реабилитация не была так доступна, как сейчас. Мы годами ждали очередей, чтобы раз в год съездить в Алматы или Астану, - вспоминает Назгуль.
До совершеннолетия Алтынай посещала специализированный сад "Шапагат". Это давало семье возможность хоть как-то отдышаться. Но полгода назад девушке исполнилось 18, и "социальный лифт" для неё остановился.
Заточение в четырёх стенах
Первый удар, который наносит система по достижении 18 лет, это финансовый. Для системы она перестала быть ребёнком, но по факту осталась абсолютно беспомощной.
Поскольку человек признаётся недееспособным, родители должны подтвердить статус опекуна через суд. Это долгий процесс, который сопровождается изнурительной бумажной волокитой.
- Прошло уже полгода с её дня рождения, а мы до сих пор воюем с бумагами. Всё это время никакой поддержки от государства нет. Пособия приостановлены до решения суда. А на что жить? На что лечить? - задается вопросом женщина.
Нанять няню для взрослого человека с особенностями - непосильная ноша. Частный пансионат в Уральске стоит порядка 10 000 тенге в сутки. 250-300 тысяч тенге в месяц - это сумма, неподъёмная для большинства семей, особенно если работает только один родитель.
Система "одного бюджета": почему дети остаются за бортом?
Вторая проблема - жёсткие рамки распределения госуслуг. В Уральске открываются новые реабилитационные центры (например, в микрорайоне Акжайык), но попасть туда могут далеко не все. В семье Назгуль двое детей с инвалидностью, и оба они стали заложниками системы "одного бюджета"..
Если ребёнок посещает одно учреждение, он автоматически лишается права на услуги другого. Выбор без выбора: либо ты ходишь в сад/центр, либо получаешь реабилитацию. Совмещать нельзя. В итоге дети остаются без необходимой поддержки, а родители вынуждены обращаться в платные клиники. Час занятий с логопедом или специалистом ЛФК стоит 7-8 тысяч тенге. При необходимости ежедневных занятий бюджет семьи превращается в чёрную дыру.
Инватакси для Алтынай не предусмотрено, так как у неё вторая группа инвалидности "по неврологии". Дети с ментальными нарушениями фактически лишены транспортной поддержки.
Где выход?
Для взрослых инвалидов в Уральске критически не хватает дневных стационаров. Существующий центр оказания специальных социальных услуг располагает всего 30 местами, и попасть туда - задача из разряда невозможных.
- Нам не нужны дома престарелых или интернаты, где мы должны бросить своего ребёнка навсегда. Нам нужны центры дневного пребывания с 8:00 до 17:00. Чтобы родители могли работать, платить налоги и просто жить, зная, что их ребёнок в безопасности и под присмотром специалистов, - говорит Назгуль.
Сейчас жизнь семьи превратилась в "вахтовый метод". Пока отец до обеда сидит с Алтынай, мать работает. После обеда эстафету принимает младший брат. Оставить девушку нельзя ни на минуту - из-за особенностей психики она может нанести себе травмы. Алтынай не может себя обслуживать, она не ест самостоятельно, не передвигается, не разговаривает.
Реабилитация или бизнес на отчаянии?
Сегодня сектор помощи особенным людям в Уральске всё больше смещается в сторону частного бизнеса. Пособия в 170 тысяч тенге не хватает даже на базовые нужды, не говоря уже о дорогостоящих курсах лечения, которые стоят сотни тысяч.
- Наши дети превратились в объект, на котором просто зарабатывают. Мы платим за аппараты, за курсы, надеемся на результат, но его нет. Родители выгорают, семьи распадаются. Без системной помощи государства после 18 лет жизнь особенного человека превращается не просто в выживание, а в медленное угасание в четырёх стенах, - говорит Назгуль.
Эта история - крик о помощи многих родителей "взрослых детей" Уральска. Им не нужны разовые акции или подарки к праздникам. Им нужна работающая инфраструктура, которая не будет заканчиваться в день получения паспорта.
Сколько таких людей в ЗКО?
По официальным данным управления координации и занятости социальных программ ЗКО, в области проживают более 26 тысяч людей с инвалидностью, из них 14 тысяч человек трудоспособного возраста, более 8 тысяч пенсионеров и 3,5 тысячи детей. Отдельно выделяют людей, передвигающихся на колясках, таких 1082 человека (207 детей), из них 594 (131 ребёнок) живут в Уральске.
Сколько платит государство?
Для людей с инвалидностью, отмечают в управлении, в Казахстане действует многоуровневая система социальной защиты, которая включает: пособия и социальные выплаты, компенсацию утраченных функций организма, оказание специальных социальных услуг.
Из республиканского бюджета в ЗКО почти 18 тысяч человек получают обязательные и базовые пособия. Государство выплачивает пособия в зависимости от группы инвалидности:
1 группа - 111 873 тенге;
2 группа - 93 058 тенге;
3 группа - 81 871 тенге.
Такие же выплаты по 81 тысяче тенге получают родители детей с инвалидностью (их насчитывается 3562 человека) и люди, которые ухаживают за взрослыми с инвалидностью первой группы (их 2827).
Что положено ещё?
Помимо денег, людям с инвалидностью оказывают и другую помощь. Им за счёт госбюджета предоставляют:
коляски и другие средства передвижения;
протезы и сурдо-тифлотехнические устройства;
санаторно-курортное лечение;
гигиенические средства;
услуги сурдопереводчиков и индивидуальных помощников.
В ведомстве отметили, что с 2021 года многое можно оформить через Портал социальных услуг. Человек сам выбирает, что ему нужно и у кого это получить. Только с начала 2025 года через портал помощь получили десятки тысяч человек.
Кому положен индивидуальный помощник?
Индивидуального помощника предоставляют людям с первой группой инвалидности, то есть тем, кто испытывает трудности в передвижении, из расчёта не более 8 часов в день.
Индивидуальным помощником может быть не каждый. Есть некоторые ограничения. Например, не подойдёт человек, если:
есть серьёзные проблемы с психическим здоровьем и он состоит на учёте;
по состоянию здоровья ему самому нельзя выполнять такую работу на основании медзаключения;
младше 18 лет;
не прошёл профессиональное обучение;
достиг пенсионного возраста, но есть исключение - близкий родственник или супруг/супруга;
есть непогашенная или не снятая судимость;
суд признал его недееспособным или ограниченно дееспособным.
Кому положены социальные работники и помощь на дому?
детям-инвалидам с психоневрологическими патологиями (от полутора до 18 лет);
детям-инвалидам с нарушениями опорно-двигательного аппарата (от полутора до 18 лет);
инвалидам старше 18 лет с психоневрологическими заболеваниями;
людям с психоневрологическими заболеваниями,
инвалидам 1-2 группы,
пожилым, которые не могут себя обслуживать.
Транспорт и передвижение:
Услуги инватакси предоставляют не всем подряд, а только строго по медицинским показаниям. Проще говоря, человек может рассчитывать на такую помощь, если ему действительно сложно передвигаться самостоятельно или пользоваться обычным транспортом.
Инватакси положено:
людям, которым по состоянию здоровья трудно ходить и передвигаться без посторонней помощи;
людям, которым нужны специальные средства передвижения (например, коляска);
людям с тяжёлыми психическими нарушениями, если им сложно себя обслуживать и контролировать своё поведение.
Стоит отметить: если человеку с инвалидностью первой группы уже оформлено пособие по уходу (то есть за ним официально ухаживает другой человек и получает за это выплаты), тогда услуги индивидуального помощника ему не предоставляются. Нужно выбрать что-то одно. Люди с инвалидностью первой и второй группы в Уральске могут бесплатно ездить в общественном транспорте.
Есть ли дневные центры?
Для взрослых с психоневрологическими заболеваниями в области есть только одно отделение дневного пребывания - "Уральский центр оказания специальных социальных услуг". Отделение рассчитано всего на 30 человек.
Между тем, многие семьи рассчитывают на формат сопровождаемого проживания, когда человек с инвалидностью живёт в центре не один, а вместе с близким или помощником. Но на практике такой возможности нет. Центры социальных услуг работают по установленным правилам, и они не предусматривают совместное проживание с сопровождающими, даже если это родитель или опекун.
То есть человек может находиться в центре, получать уход и помощь специалистов, но жить там вместе с родственником нельзя.
Интернаты: сколько их в области и есть ли очередь
В области работают семь стационарных центров, где оказывают специальные социальные услуги людям с инвалидностью старше 18 лет с психоневрологическими заболеваниями.
Круглоозерновский центр оказания специальных социальных услуг - 309 мест;
Уральский центр оказания специальных социальных услуг - 281 место;
Дарьинский центр оказания специальных социальных услуг - 57 мест;
Казталовский центр оказания специальных социальных услуг - 55 мест;
Аксайский центр оказания специальных социальных услуг - 55 мест;
Акжаикский центр оказания специальных социальных услуг - 55 мест;
Жалпакталский центр оказания специальных социальных услуг - 51 место;
Очередь на размещение небольшая - обычно 1-2 человека. Но чаще всего она возникает именно в Уральске.
Очередь небольшая — обычно 1–2 человека, чаще всего она возникает именно в Уральске.
В отделе занятости и социальных программ Уральска сообщили, что для развития альтернатив интернатам в регионе в 2022 году открылся дом сопровождаемого проживания на 20 мест для людей с ментальными нарушениями. Такой формат считается более современной и эффективной альтернативой интернатам: здесь живут люди с лёгкими формами нарушений, учатся самостоятельности и постепенно адаптируются к жизни в обществе при необходимой поддержке специалистов.
Серьёзный пробел
Несмотря на все меры поддержки, есть серьёзная проблема в системе, которая бы помогала человеку перейти из детства во взрослую жизнь: учёба, работа, самостоятельная жизнь).
Также в центрах нельзя жить вместе с сопровождающим, например, родителем. Для многих семей это становится серьёзным барьером.
В итоге получается: с одной стороны, есть выплаты и базовая помощь государства, с другой - не хватает инфраструктуры и понятного маршрута для жизни после 18 лет. Именно это сегодня остаётся главным вызовом для семей, где растут дети с тяжёлыми формами ДЦП.
После 18 помощь продолжается
В управлении здравоохранения ЗКО сообщили, что после 18 лет государственная поддержка для людей с детским церебральным параличом (ДЦП) сохраняется, и при наличии инвалидности помощь продолжается в полном объёме.
В Уральске такую поддержку оказывает Центр абилитации и реабилитации лиц с инвалидностью "Акжайык". В центре работают с людьми с особыми потребностями, включая пациентов с ДЦП. Там можно пройти стационарную реабилитацию: лечебную физкультуру, физиотерапию и программы социальной адаптации. При этом нет фиксированного графика лечения для всех, к каждому индивидуальный подход в зависимости от состояния пациента и рекомендаций врачей.
Пациентам с тяжёлыми формами ДЦП доступен широкий спектр помощи:
амбулаторное и стационарное лечение;
помощь на дому;
реабилитационные программы;
обеспечение лекарствами и техническими средствами;
услуги социальных работников.
Пациентам также предоставляется паллиативная помощь, если есть соответствующие медицинские показания.
Специальные устройства или средства передвижения предоставляются при наличии инвалидности и строго по индивидуальной программе реабилитации.
После школы - что дальше?
В управлении образования ЗКО пояснили, как продолжить получать образование выпускникам с инвалидностью.
- По закону, независимо от состояния здоровья, в Казахстане каждый человек имеет право на образование. После школы выпускники с тяжёлыми формами ДЦП могут продолжить обучение в колледжах. Такие программы есть в Уральском информационном колледже, Уральском технологическом колледже "Сервис" и в колледже сервиса и новых технологий, - пояснили в ведомстве.
В управлении отметили, что чёткого перехода от системы образования к взрослой системе социальной поддержки нет.
Другими словами, после окончания учёбы выпускники и их семьи самостоятельно ищут варианты дальнейшей адаптации, работы или помощи.
