Девушке из ЗКО с редким заболеванием нужна трансплантация, но помощь оказалась недоступной
После постановки диагноза ей сказали, что она в очереди на трансплантацию. Спустя четыре годы выяснилось, что её никто туда и не ставил, говорит мама девушки.
В редакцию «МГ» обратилась Наталья Аристова, которая рассказала историю редкой болезни своей 23-летней дочери Варвары. Сейчас девушка находится в тяжёлом состоянии. Ей необходима медицинская помощь и полное обследование в Астане, чтобы встать на очередь для трансплантации лёгких. Но добраться до столицы не так просто — девушке нужна спецмашина с медоборудованием и специалистами, иначе дорогу она не выдержит. Вот только транспорт в управлении здравоохранения не предоставляют, а частные клиники просят за услугу 2 миллиона тенге.
Наталья Аристова не знает откуда ждать помощи, чтобы её дочь выжила и была рядом. В 2021 году Варвара попала в больницу с воспалением лёгких. Сначала ей ставили бронхит, потом пневмонию, потом ещё какой-то диагноз, но после сдачи пакета анализов ей сказали, что у неё ЛАМ (лимфангиолейомиоматоз — это редкое, медленно прогрессирующее заболевание, поражающее лёгкие и лимфатическую систему, которое в основном встречается у женщин детородного возраста).
— Врачи тогда вынесли вердикт: осталось жить полгода. Сказали, что дочь станет хрустальной девочкой, которая не сможет самостоятельно двигаться и дышать, — рассказывает Наталья.
Мама Варвары говорит, что после страшного диагноза врачи им говорили, что дочь якобы поставили в очередь на трансплантацию лёгких, что по очереди она вторая. Все четыре года Варвара проходила различные реабилитации, лежала в больнице в профилактических целях, поддерживала организм кислородом и специальными лекарствами. Она надеялась и ждала своей очереди.
— В июле 2025 года Варвара попала в больницу в тяжёлом состоянии с пневмотораксом. Лечения такового от ЛАМ нет. Мы прошли КТ (компьютерную томографию — прим.автора) и выяснилось, что одного лёгкого практически не осталось. Начали опять поднимать документы и спрашивать по поводу очереди на трансплантацию. Выяснилось, что её никто не ставил в эту очередь. Сейчас не найти концов, кто в этом виноват. В августе наши данные отправили в Астану, в сентябре повторно. И сейчас, чтобы её поставили в очередь ей необходимо пройти обследование в столице. В управлении здравоохранения сообщили, что у них нет возможности доставить дочь в столичную клинику. Кислорода в реанимобилях хватит только на 100 километров. Санавиацией тоже нельзя — лёгкие не выдержат. Единственный путь — это частная клиника, которая готова оказать эту услугу за 2 миллиона тенге, — рассказывает женщина.
У Натальи пятеро детей и такой суммы у семьи нет. Старший сын уже живёт отдельно. Варвара, её младшая сестра и двое братьев живут с родителями. Супруг Натальи работает грузчиком, долгое время ездил на заработки вахтовым методом. Сама женщина занята подработками, так как ей нужно ухаживать за дочерью.
— Сердце разрывается. Варвара так борется за свою жизнь, несмотря на то, что такая маленькая и хрупкая. Она не сидит на месте, увлекается вязанием, помогает учить уроки младшему сыну. Состояние тяжёлое, спит полусидя, чтобы не задохнуться. У неё такая любовь к жизни, мечты, планы на будущее. Мы так любим её и готовы на всё, лишь бы она была рядом. Самый младший сын сделал коробочку и откладывает сдачи с магазина Варе на операцию. Видеть всё это очень тяжело. Мы даже планировали продать дом и купить домик в деревне в соседней России в сосновом бору, чтобы дочери было легко дышать. Но опять же не сложилось, — рассказывает женщина.
Узнать подробнее о состоянии Варвары можно по номеру её матери Натальи +7 777 424 6268.
Между тем, и.о. заместителя директора по лечебной части Городской многопрофильной больницы Уральска Зинур Саткеш рассказал о нынешнем состоянии Варвары.
— У неё долгие годы наблюдается лимфангиолейомиоматоз лёгких. Она состоит на Д-учете и является инвалидом первой группы. Пациент поступила в период обострения заболевания с диагнозом пневмоторакс. Ей экстренно оказали помощь, установили дренажную трубку в левую плевральную полость и обеспечили кислородом, чтобы было легче дышать. Заболевание лимфангиолейомиоматоз сначала проявляется в виде кисты и затрудняет дыхание. Позже заболевание обостряется и появляются клинические осложнения. Появляется одышка, спонтанный пневмоторакс, хилоторакс, лимфатическая жидкость скапливается в плевральной полости. Сейчас у неё одно из этих осложнений. При таких осложнениях пациент может дышать только через дренажные трубки, — рассказал Зинур Саткеш.
Заместитель директора отмечает, что Варваре провели все виды обследований, медицинскую помощь получает в полном объёме. С помощью телемедицины они консультируются со специалистами ведущих клиник страны — это клиника имени Сызганова в Алматы и центр катастроф в Астане.
— Ей необходима трансплантация лёгких. Через управление здравоохранения ей выделится квота, её поставят на портал и будут готовить к трансплантации. При нынешнем её состоянии она не транспортабельна. Транспортировка должна проводиться в плановом режиме, после того как нужная клиника выделит квоту, — сказал заместитель главврача ГМБ.
В пресс-службе управления здравоохранения ЗКО добавили, что после стабилизации состояния, при рекомендации врачей, в случае поездки поездом или самолётом, областное управление здравоохранения произведет возмещение стоимости проезда, а также обеспечит сопровождение медицинского работника.
— Санитарная авиация предусмотрена только для вылетов, наземные способы транспортировки за пределами области не предусмотрены. При стабилизации состояния пациента управление здравоохранения ЗКО рассмотрит все возможные варианты транспортировки, — заключили в ведомстве.
Внештатный врач-пульманолог Гульзада Тастаева подтвердила диагноз девушки и отметила, что вопрос с трансплантацией открытый. У Варвары очень редкое и серьёзное заболевание.
— Вопрос с трансплантацией лёгких решают не специалисты областного уровня. Это прерогатива специалистов республиканского уровня, в нашем случае — Национального научного кардиологического центра. Только они ставят в очередь на трансплантацию лёгких, если это возможно и если это необходимо. Для постановки в очередь необходимо получить заключение этого центра, — говорит врач-пульмонолог.
На вопрос о том, стояла ли в очереди Варвара на трансплантацию, Гульзада Тастаева ответила, что нет.
— Теперь для того, чтобы встать в очередь, Варвара должна отправиться в Астану. Мы в прошлом году проконсультировались с телемедициной, но ответа не получили, так как у пациентки был повторный спонтанный пневмоторакс. В Национальном научном кардиологическом центре рекомендуют Варваре приехать на обследование и там решат, возможна ли пересадка. Если возможна, то её поставят в очередь, — рассказала врач.
Гульзада Тастаева отмечает, что отправить пациентку в столицу санавиацией невозможно из-за проблем с лёгкими. Реанимобиль полагается при экстренной медицинской помощи, неотложное состояние, кровотечение, аневризмы. В данном случае пациентка длительно болеет.
— У нас есть пациенты, которые ездят между Астаной и Уральском на кислородном концентраторе самостоятельно. В отношении Варвары: она является активным потребителем кислорода и ей необходима кислородная поддержка, поэтому вопрос зашёл о реанимобиле. Сможет ли она добраться в поезде, сказать не могу, — пояснила врач-пульмонолог.
К слову, врач-пульмонолог отметила, что в ЗКО всего два человека с таким редким заболеванием.
