Фонд «Қазақстан Халқына» купит Zolgensma для четырёх детей с СМА

Общественный фонд начал финансирование первых благотворительных проектов, передаёт корреспондент портала «Мой ГОРОД». Иллюстративное фото из архива "МГ" По данным министерства здравоохранения Казахстана, за последние пять лет отмечается рост количества пациентов с орфанными заболеваниями на 49%, в том числе детей – на 11%. «Қазақстан Халқына» принял решение об оказании адресной помощи детям с редкими тяжёлыми заболеваниями.

- Фонд профинансирует проект по лекарственному обеспечению 24 детей и двух взрослых с заболеваниями спинальная мышечная атрофия, мышечная дистрофия Дюшена на сумму 9,7 млрд тенге, непокрываемую за счёт государственного бюджета. В том числе одобрено приобретение незарегистрированного в Казахстане дорогостоящего лекарственного препарата Zolgensma для пациентов со спинальной мышечной атрофией для четырёх детей, - говорится в пресс-релизе Фонда.

Экспертный комитет дал рекомендации Фонду на приобретение лекарств для лечения больных орфанными заболеваниями только при наличии актуального заключения экспертно-консультационного совета при министерстве здравоохранения. Из-за отсутствия необходимых документов часть заявок отклонили, но их могут рассмотреть в дальнейшем. Напомним, в Уральске живёт Фатима Аскар, которой диагностировали спинальную мышечную атрофию. Ей необходим укол Zolgensma, который стоит один миллиард тенге и внесён в Книгу рекордов Гиннеса как самый дорогой препарат в мире. С помощью неравнодушных людей семья собрала более 200 миллионов тенге и продолжает принимать помощь казахстанцев. Мы дорожим каждым нашим подписчиком и читателем, поэтому, пожалуйста, внимательно ознакомьтесь с рекомендациями при комментировании.