«Мам, мне больно»: трехлетняя девочка с редким заболеванием из Уральска борется за жизнь

Два года назад от этого же диагноза семья потеряла старшую дочь. Ей было всего 10 лет. Фото предоставлено Нурлы Бекжановой Трёхлетней Медине Мереке уже сделали операцию и сейчас она проходит курс реабилитации, но теперь её семья должна турецкой клинике 29 миллионов тенге. Для родителей Медины эта сумма неподъёмна: папа работает грузчиком на рынке, а мама в декретном отпуске и постоянно занята вопросами лечения дочери. Помимо Медины в семье растут ещё трое детей. Апластическая анемия – тяжёлое заболевание крови, которое лечится только пересадкой костного мозга. Согласно статистике, в двух случаях из трёх заболевание заканчивается летальным исходом. Маленькой Медине из многодетной семьи пришлось столкнуться лицом к лицу со страшным диагнозом, от которого ранее умерла её старшая сестра Асылнур. Мы решили поговорить с их мамой, Нурлы Бекжановой, которая рассказала нам о тяготах поиска донора, получения квоты и о том, как проходит лечение в турецкой больнице. «Старшая дочь умерла в реанимации, когда я родила Медину» Старшую дочь звали Асылнур. По словам многодетной мамы Нурлы Бекжановой, Асылнур родилась легко. Но в 2016 году у девочки начались проблемы со здоровьём.

– Сложив моё имя и имя мужа, решили назвать её так. Асылнур не болела, ходила в садик, на танцы. Всё было хорошо. В сентябре 2016 года она неожиданно говорит мне: «Мам, у меня болит голова». Из носа у неё текла кровь, а позже начало тошнить ей. Скорая помощь отправила дочь в инфекционную. Там говорили, что с ней всё в порядке, хотя у неё не спадала температура, а мне не показывали анализы, - рассказывает Нурлы Бекжанова.

Позже Асылнур отправили в больницу в Зачаганск, где её состояние несколько выправилось, температура начала спадать. Однако, как выяснилось позже, там ей поставили неправильный диагноз. Девочка с мамой отправилась лечиться в Астану, но и там его не смогли определить точно, диагностировав близкое заболевание, но не совсем такое, какое было у Асылнур. Для него также нужна была пересадка костного мозга, но лечение кардинально отличается.

– Как оказалось, из-за этого мы делали абсолютно бесполезные процедуры. Мы выяснили это уже позже, в турецкой клинике, где сказали, что наши врачи ошиблись. Донора за несколько лет ей так и не нашли, - вспоминает женщина.

Девочка умерла в реанимации, совсем вскоре после того, как на свет появилась Медина. Они так и не успели увидеть друг друга. После этого мама очень боялась за здоровье новорождённой дочки, ей было жутко от мысли, что такое может повториться. «Турецкие профессоры по видеосвязи смогли поставить правильный диагноз» Нурлы водила Медину по врачам с младенчества, они постоянно сдавали анализы, обследовались. В Уральске врачи поставили ей тромботитопение. Решив перестраховаться, она сразу отправила результаты анализов в турецкую клинику. Там довольно быстро ответили, что это апластическая анемия. Такой же диагноз, который был у Асылнур по-настоящему. Семья сразу открыла сбор,  полетела в Турцию, где подтвердили страшный диагноз. И сказали, что точно нужна операция.

– Мы прилетели в Астану, но нам не дали квоту на зарубежное лечение, сообщили о предварительном отказе. Хотели сделать трансплантацию здесь, в Казахстане, но врачи сказали, что не могут сделать операцию из-за слишком маленького веса донора, родного брата Медины, который только родился. Вскоре Медине стало плохо, и мы срочно улетели в Турцию. У неё накопилась жидкость в лёгких, по прилету она легла на срочную операцию. Тогда мы уже собрали около девять миллионов тенге, и всю сумму отдали, чтобы её сразу прооперировали.

После того, как Медина немного пришла в себя, турецкие профессоры сказали, что могут выполнить трансплантацию даже при условии, что донору всего шесть месяцев. Они согласились сделать операцию в долг, чтобы спасти жизнь малышки. Теперь семья должна больнице более 29 миллионов тенге. «Хочу видеть, что у неё всё хорошо» Сейчас родители Медины сделали всё, что могли, но они не знают, как будет проходить реабилитация и сколько она продлится. По словам Нурлы, анализы ещё плохие, где-то только через год она сможет нормально встать на ноги, при условии хорошего ухода.

– Здесь её хорошо смотрят. В Турции к пациентам больше внимания, доктор и медсестра не отходили от Медины, пока ей было плохо. Мы пробудем здесь столько, сколько нужно, пока дочь не поправится. Когда всё это закончится, мы хотели бы поехать отдохнуть всей семьёй. Последние годы я езжу только по больницам, и старшую дочь уже потеряла. Когда Медина оправится, я хочу видеть, что у неё все хорошо, хочу видеть, что мои дети счастливы, что у всех у них нет проблем со здоровьем. Больницы я уже не переношу, - заключила Нурлы.

Семья обращается ко всем неравнодушным казахстанцам с просьбой помочь собрать необходимые средства. Ведь без должного ухода и курса реабилитации от пересадки костного мозга пользы может и не быть. Все, кто желает помочь семье со сбором средств, могут перечислить деньги по следующим реквизитам:

• Kaspi Gold:4400 4302 2249 6512, счёт привязан к номеру +7 (705) 848-51-94 Нурлы Б (мама)
• Halyk Bank:4444 8227 0044 0681, счёт привязан к номеру +7 (705) 848-51-94 HURLY BEKZHANOVA(мама)
• Сбербанк:4263 4333 3932 1397, счёт привязан к номеру +7 (705) 848-51-94.

Мы дорожим каждым нашим подписчиком и читателем, поэтому, пожалуйста, внимательно ознакомьтесь с рекомендациями при комментировании.