Мальчик из ЗКО с редким заболеванием слабеет с каждым днём

У Нурдаулета Бауржана диагностирован страшный диагноз - мышечная дистрофия Дюшенна. Без соответствующего лечения мальчик может не дожить до 20-летнего возраста, передаёт корреспондент портала "Мой ГОРОД". 13-летний Нурдаулет Бауржан вместе с родителями живёт в селе Чапаево Акжайыкского района. В пятилетнем возрасте врачи диагностировали у него сложное заболевание - мышечная дистрофия Дюшенна. Это генетическая болезнь, которая в основном настигает мальчиков. Она характеризуется ослаблением мышц и нарушением речи. Последняя стадия болезни - мышцы сердца и лёгких перестают работать. В Казахстане дети с таким заболеванием в большинстве случаев живут лишь до 19 лет. Мама Нурдаулета Венера Шанаева говорит, что состояние её сына ухудшается с каждым днем. У подростка уже искривился позвоночник, происходит нарушение глотательных функций.

– Сыну сейчас тяжело жевать твердую пищу, он уже боится есть мясо. На улицу почти не выходит, так как детям с таким диагнозом ни в коем случае нельзя мёрзнуть, при хорошей погоде выводим на улицу на 10-15 минут. Но в последнее время Нурдаулет часто болеет, простывает. Мне очень тяжело видеть, как мой ребёнок с каждым днем угасает на глазах. Сейчас ему 13 лет, одна мысль о том, что через несколько лет его может не стать, приводит меня в ужас. Каждый день молю Всевышнего уберечь его от этой коварной болезни, прошу исцеление и даже готова отдать своё здоровье. Я мечтаю, чтобы Нурдаулет просто жил, - говорит Венера Шанаева.

Родители подростка нашли врачей, которые могут помочь ему, однако лечение не по карману среднестатистической казахстанской семье. Курс реабилитации стоит 120 тысяч долларов (по нынешнему курсу это около 60 миллионов тенге - прим. автора), ещё в 40 тысяч долларов (20 миллионов тенге - прим. автора) обойдётся перелёт, проживание и питание. Кроме Нурдаулета семья воспитывает ещё троих детей, младшей из которых всего год. Супруг Венеры раньше работал вахтовым методом, однако недавно попал под сокращение и сейчас перебивается временными заработками, занимается строительством. Его заработка в 100-150 тысяч тенге хватает лишь на оплату коммунальных услуг, покупку продуктов и оплату ежедневных расходов. Сама Венера вынуждена сидеть дома и ухаживать за детьми. Они дважды подали заявку в фонд "Казакстан халкына", однако в первый раз им пришёл отказ, а вторая заявка находится на рассмотрении. Венера говорит, что время сейчас играет против них, ведь с каждым днём Нурдаулет слабеет и сидеть сложа руки родители не могут. Они также ищут волонтёров, которые могли бы помочь им со сбором средств.

– Мы своими силами откладывали деньги, помогли неравнодушные граждане. Сейчас на руках есть всего 1,5 миллиона тенге. Самостоятельно собрать эту огромную сумму мы не можем. Обращаемся к неравнодушным землякам с просьбой помочь нам. Не проходите мимо нашей беды. Это ужасное чувство, когда ребёнок болеет, когда знаешь, сколько ему осталось, когда с этим ничего не можешь поделать. Врагу такого не пожелаешь. Пожалуйста, протяните нам руку помощи, дайте моему сыну шанс на жизнь. Без этого лечения Нурдаулету остаётся жить 5-6 лет, - заключила женщина.

Все, кто желает помочь семье со сбором, могут перечислить средства на следующий счет: Kaspi Bank 4400 4301 4843 3235, счет привязан к номеру 8 708 828 66 73 Венера Ш. Halyk Bank 4405 6397 2750 1916, счет привязан к номеру 8 778 655 63 56 Венера Ш. Мы дорожим каждым нашим подписчиком и читателем, поэтому, пожалуйста, внимательно ознакомьтесь с рекомендациями при комментировании. Фото предоставлено Венерой Шанаевой