Двое детей в ЗКО страдают страшной неизлечимой болезнью (фото, видео)

В семье Жакслыковых четверо детей, двое из них болеют неизлечимой болезнью - пигментная ксеродерма, сообщает корреспондент портала «Мой ГОРОД». fBYEriiYaq8 Дети, которым полностью противопоказаны солнечные лучи, живут в селе Булдырты Сырымского района ЗКО. Всего в семье Жакслыковых четверо сыновей: 9-летний Даурен, 8-летний Марлен, 5-летний Адлет и самый младший годовалый Мансур. Старший и младший ребенок страдают редким заболеванием - пигментная ксеродерма. У них повышенная чувствительность к ультрафиолетовому облучению и предраковое состояние кожи в период обострения.

Пигментная ксеродерма (лентикулярный меланоз, злокачественное лентиго, пигментная атрофодермия) — хроническое наследственное заболевание, обусловленное повышенной чувствительностью кожи к солнечной радиации и УФ-лучам. Изменения кожи характеризуются последовательно сменяющими друг друга процессами воспаления, гиперпигментации, атрофии, гиперкератоза и злокачественной трансформации клеток кожи. У большинства больных отмечается поражение глаз: конъюнктивит, кератит и опухоли.

Как только дети выходят на солнце, по всему телу появляются болячки, которые зудят, шелушатся и кровоточат. Из-за неизлечимого генетического заболевания мальчишки живут ночной жизнью. Как рассказывает мама мальчиков Эльмира, у старшего сына заболевание начало проявляться с 8 месяцев. - Это у него третий по счету диагноз. Изначально нам поставили диагноз - фотодерматит, потом атопический дерматит, позже вынесли вердикт - это страшное и неизлечимое заболевание пигментная ксеродерма. Медики утверждают, что эта болезнь возникает на генетическом уровне. Когда он был совсем маленький, мы возили его в Самару на обследование, сейчас периодически ездим в Алматы и Астану на реабилитацию, от этого есть улучшения, но только на короткий срок. Такое заболевание в Казахстане вообще не лечат, планировали увезти за границу, но и там нам обещают всего лишь облегчить состояние ребенка. А сейчас мы дома, и нам необходимо соблюдать гигиену, постоянный уход, держать диету и самое главное - не выходить на улицу днем. В больницах  говорят, что нам нужно менять место жительства, климат. Однако переехать куда-то у нас нет возможности, - рассказала Эльмира. Но это еще не все. Год назад у пары появился четвертый ребенок -  Мансур. Через несколько месяцев после рождения страшное заболевание диагностировали и у него. - Даурену скоро исполнится 10 лет. За это время у него не появилось друзей, потому что сверстники его не понимают. Когда он ходит в школу, многие дети его дразнят, бьют, а кто-то брезгует и обзывается, ведь его лицо в ранках. У него уже защитный рефлекс, он не находит общего языка с учениками, какое-то недопонимание сразу, дерется, нервничает. Хоть он очень любознательный и жизнерадостный ребенок, все равно бывает слишком капризным. Мне очень сложно смириться с этим заболеванием. Теперь и маленькому Мансуру поставили такой же диагноз, и его ждет такая же участь. Ему тоже придётся выходить на улицу только по ночам, когда все остальные дети уже ложатся спать. Он будет только мечтать о сладостях и фруктах, - плача говорит мама. По словам Эльмиры, самое обострение болезни наступает весной и длится до глубокой осени. - Сейчас холода, у него болячки только на лице и руках. Очень сильно трескаются губы, истончается нос и начинаются аллергические высыпания на шее. И это самая облегчённая стадия заболевания, - отметила мама. - Скоро потеплеет, и мой сын вновь перестанет посещать школу. Он не сможет нести рюкзак, потому что вся спина покроется язвочками. Не сможет играть с детьми, ему остается только одно - сидеть дома в четырех стенах и смотреть в окно. В летнее время Даурен и Мансур большую часть времени проводят в стенах больниц. - Когда на улице жара, все тело приходится постоянно натирать мазями и кремами. И потом перед каждым нанесением нужно их купать, в баню им нельзя, а центрального водопровода в нашей местности нет. Даже простая вода для нас большая проблема. Я лишь мечтаю о благоустроенном доме, было бы хоть немного легче ухаживать за детьми. В период обострения бывают дни, когда сыновья вообще не спят, тогда вызываем врачей и постоянно делаем уколы, - говорит Эльмира. Женщина признается, что они живут одними переживаниями. - Мои мысли не дают мне покоя. Малышей очень жаль, я бы все отдала и сделала, только бы мои дети были здоровы и счастливы. И как любая мать я не нахожу себе места. За что нас настигла такая беда, я не знаю, - плачет мама. 10-летний Даурен, несмотря на страшную болезнь, очень любознательный и общительный мальчик. Как выяснилось, он мечтает вырасти и стать продавцом сладостей и арбузов. - Я хорошо учусь. Люблю казахскую литературу. Моя мечта - стать нормальным, наконец, выздороветь, чтобы лицо стало красивым, без болячек. Когда мы идем или едем в районную больницу или в город, все люди оборачиваются и смотрят  на меня, тыча пальцами, мне неприятно, - говорит Даурен. - Больше всего мне хочется играть со своими братишками на улице днем, и жить как все. А вот бабушка Даурена Сандыкыз ЖАКСЛЫКОВА говорит, что вот уже десятый год каждую ночь в их доме раздается беспокойный детский плач. - Когда открываю глаза, Даурен стоит передо мной и говорит, что у него очень сильно все чешется, болит. Он просит помощи. Днем ребенок хоть на что-то может отвлечься, а вот ночью он остается со своим страхом наедине. Он не выдерживает такого зуда. А я молюсь и надеюсь, что он когда-нибудь все же выздоровеет, - рассказала бабушка. По словам Эльмиры, они не могут смотреть на мучения детей и хотят свозить их на обследование в Израиль или Индию. - Мы понимаем, что болезнь неизлечимая, но хотим, чтобы жизнь детей стала лучше, чтобы нам выписали лекарства, мази, кремы, чтобы облегчить страдания, чтобы мои мальчики могли полноценно жить, - говорит Эльмира. - Может, кто-нибудь еще сталкивался с этой болезнью и подскажет, куда нам можно обратиться, к каким врачам? Также семья хочет перебраться в город в благоустроенную квартиру, чтобы можно было купать детей в ванной, чтобы было меньше пыли, а еще чтобы Даурен мог смотреть в окно во двор многоэтажки. Медсестра села Булдырты Кермекас ЖАНДАУЛЕТОВА рассказала, что при таком заболевании ее юному пациенту установили инвалидность с самого детства. - Такого мучения даже врагу не пожелаешь. Куда только они не обращались с этой болезнью, мы не говорим, что не было помощи, она была, после приема курса таблеток ему становится на время легче, но потом все возвращается на круги своя. В основном я ему делаю успокоительные уколы  и противоаллергенные препараты. Мне очень тяжело смотреть на них, на их мучения, сердце кровью обливается видеть, как его мама постоянно плачет, - говорит медсестра. В областном у управлении здравоохранения ЗКО отметили,  что пигментная ксеродерма достаточно редкое наследственное заболевание. Однако диагноз Даурену и Мансуру поставлен окончательный. - Это заболевание требует постоянного наблюдения. Пациент может полноценно жить только при постоянном соблюдении тщательной фотозащиты от солнечных лучей. Даурен и Мансур Самиголла получают амбулаторное и стационарное лечение, также проходили обследование и лечение по квоте на уровне ВСМП в Республиканском научно-исследовательском кожно-венерологическом институте, в 2016 году в Республиканском диагностическом центре города Астаны, - пояснили в облздраве. - Направить пациентов в страны ближнего и дальнего зарубежья нецелесообразно ввиду отсутствия методов терапии, отличных от общепринятых в РК. Стоит отметить, что по ЗКО зарегистрировано всего 2 случая этого заболевания - у Даурена и Мансура Самиголла. Если кто-то желает помочь, вы можете позвонить на номер мамы мальчиков + 7 (705) 638 35 39 Фото и видео Медета МЕДРЕСОВА