Победившая рак девочка из ЗКО не может получить инвалидность

И это несмотря на то, что ребёнок перенес три сложные операции и несколько курсов химиотерапии, передаёт портал «Мой ГОРОД». О том, как двухлетняя девочка потеряла почку из-за онкологии, перенесла не одну химиотерапию, лучевую терапию и как живёт с тяжёлыми последствиями перенесённых болезней, рассказала её мама Юлия Назарова. Полина в семье второй ребёнок. Ничего не предвещало беды, пока в один день у неё не начались сильнейшие боли в животе. Тогда двухлетнюю малышку экстренно доставили в больницу и поставили неутешительный диагноз – рак почки. По словам Юлии, в этот момент её жизнь перевернулась с ног на голову. Тогда женщина растила одна двух дочерей от первого брака, все тяжести и невзгоды ей пришлось нести одной.

- Она родилась здоровой девочкой, мы получили все прививки, никаких осложнений. Беззаботное детство, радовались жизни. Но потом наступила чёрная полоса…Когда подтвердился диагноз Полины, нас направили в Алматы на операцию. Врачи сказали: будем удалять почку вместе с опухолью. В голове была только одна мысль, чтобы моя девочка жила. Кроха получила четыре химиотерапии до операции и ещё четыре после операции. Всё прошло успешно, нас отправили домой. В 2016 году получили инвалидность на пять лет, - вспоминает Юлия.

В 2017 году, спустя девять месяцев после операции, случился рецидив. Снова раковое образование на месте, где была почка. Была стадия распада и её экстренно прооперировали в Уральске, а затем бортом санитарной авиации отправили в Научный центр педиатрии и детской хирургии в Алматы.

- В Алматы сделали ударную дозу химии, чтобы все образования, частицы раковых клеток, собрать воедино. Всё прошло благополучно, образовалась ещё одна опухоль, которую ей вскоре удалили. Это была третья операция. Было тяжело, 30 дней провели в реанимации. Снова химиотерапия. А после нам назначили лучевую терапию. При переливании крови дочку инфицировали вирусом гепатита С. Но мы никаких претензий в медучреждению не имели, нам спасли жизнь, - сквозь слёзы говорит мама Полины.

В 2018 году врачи направили ребёнка в Астану на ПЭТ/КТ (эффективный и современный метод диагностики онкологических заболеваний). К счастью, раковых клеток не обнаружили. Со слов Юлии, все процедуры сказались на здоровье ребёнка. После каждой химиотерапии было по-разному: то температура и рвота, то жидкий стул, то долгое восстановление аппетита, во рту был всё время неприятный привкус, слабость, усталость, сонливость. В 2020 году Полина вновь поступила с острыми болями в животе в Областную детскую больницу. Из-за перенесённых операций у неё произошла спайка кишок. Девочка перенесла ещё одну операцию. В 2021 году пятого октября заканчивался срок инвалидности, и Юлия просила врачей по месту жительства (посёлок Теректы одноимённого района) дать ей заполнить форму и направления на анализы, чтобы пройти вновь переосвидетельствование. Мама девочки хотела не прерывать услуги инватакси, так как девочка была слаба. При медико-социальной экспертизе (МСЭ) с этими справками дали заключение, что инвалидность не установлена.

- Наш местный онколог из Теректинской районной больницы тянул время и говорил, чтобы мы ждали. На мои замечания ответил, что у него не четыре руки. После Юлия пошла с жалобой к главврачу, направление ей тут же выдали, но онколог указал, что жалоб у нас никаких нет и анализы хорошие, хотя на самом деле всё было не так. В МСЭ с этими справками дали заключение, что инвалидность не установлена. Как? Ребёнок столько пережил. Дочка – инвалид детства. Мы постоянно заболеваем, то ОРЗ, ОРВИ, то ларингит. После перенесённых наркозов и сильнейших антибиотиков её организм не воспринимает обычный цефалоспориновый антибиотик, - рассказала женщина.

На этом мама девочки не остановилась и отправила обращение в Облздрав, затем во ВТЭК (врачебно-трудовая экспертная комиссия). Но всё было безуспешно. Затем ещё два раза они с дочкой проходили переосвидетельствование. И для полной картины предоставляли свежие анализы, где есть отклонения от норм. Женщина даже писала обращение к президенту. Сейчас у девочки вновь есть показания к инвалидности от уролога, а инвалидности – нет. Женщина говорит, что при наличии гепатита С её дочку не ставят на учёт.

- Когда Полина заболела, я не смогла продолжить работу на госслужбе. Кому нужен работник, который месяцами проводит время в больнице? Я ушла с работы. Вышла второй раз замуж. Есть замечательный человек рядом, который во всём меня поддерживает. Появилась на свет общая доченька. Всё хорошо. Я несмотря на все сложности, отучилась на массажиста и зарабатываю по возможности. Если бы дело касалось меня, я махнула бы рукой и жила дальше, а тут самое сокровенное, дело касается ребёнка. Нам просто необходимо инватакси, потому что любое переохлаждение и дочка снова в больничной палате. Мы итак одну четверть обучались на дому. Сейчас у неё день через день скачет температура. С её организмом происходит что-то непонятное, частые жалобы на головную боль. Понятно, что по онкологии идёт ремиссия, но есть масса других заболеваний. Врачи говорят, что направление должен давать нефролог, но при чём тут он, если у неё нейрогенная дисфункция мочевого пузыря, хронический пиелонефрит, трансформация левой почки, - плача, сказала Юлия.

По словам мамы девочки, она не стала бы бороться за статус дочери, если бы видела массовость проблемы. Однако другие дети, пережившие рак, спокойно продлевают инвалидность. Редакция «МГ» направили запросы в управление здравоохранения ЗКО и в департамент комитета труда, соцзащиты и миграции по ЗКО. Мы дорожим каждым нашим подписчиком и читателем, поэтому, пожалуйста, внимательно ознакомьтесь с рекомендациями при комментировании.