Сбор для Фатимы закрыт. Малышка со СМА из Уральска сможет получить заветный укол

Препарат Zolgensma купят за счёт общественного социального фонда «Казакстан халкына», передаёт корреспондент портала «Мой ГОРОД». Фото предоставлено Канатом Куспановым Вечером 28 февраля родители Фатимы Аскар в социальных сетях сообщили радостную новость - сбор на самый дорогой укол в мире Zolgensma закрыт. С семьей связались представители фонда «Казакстан халкына» и сказали, что приобретут препарат для Фатимы.

– Наш сбор закрыт! Дорогие волшебники, мы невероятно благодарны за помощь и поддержку, которую вы дарили нам. Спасибо вам огромное за участие в жизни нашей Фатимы. Именно с вашей помощью и общими усилиями мы достигли цели. Спасибо, что были с нами. Нет таких слов, чтобы описать всю нашу благодарность всем вам! Сбор, который мы объявили девять месяцев назад, наконец-то закрыт. Все эти месяцы, дни и часы мы пережили словно кадры из фильма. Теперь наша малышка сможет получить долгожданный укол, - рассказал Канат Куспанов.

По его словам, точное время и место, где будут вводить препарат, неизвестно. Собранные за счёт неравнодушных граждан средства в размере 229 миллионов тенге папа и мама Фатимы планируют направить на дальнейшую реабилитацию и лечение малышки. Оставшиеся деньги они перечислят другим детям со СМА. Общественный социальный фонд «Казакстан халкына» создан по инициативе главы государства и направлен для решения проблем в сфере здравоохранения, образования и социальной поддержки. 25 февраля стало известно о том, что за счёт средств фонда решено было закупить препарат Zolgensma для четырёх детей со СМА. Напомним, в девять месяцев назад у Фатимы Аскар врачи диагностировали спинально мышечную атрофию. Для того, чтобы выздороветь, Фатиме требуется укол Zolgensma, стоимость которого составляет один миллиард тенге. Zolgensma уже попала в Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое лекарство в мире. Ситуацию усложняет то, что препарат вводится только до двухлетнего возраста,

Спинальная мышечная атрофия (СМА) - генетическое заболевание, характеризующееся развитием прогрессирующей мышечной слабости.

Аналогичный диагноз был выставлен малышу из Аксая Эмиру Шахмарову. Именно тогда большинство казахстанцев узнали об этом диагнозе. Деньги собирали всей страной, подключились не только волонтёры и рядовые граждане, но и целые предприятия, устраивались ярмарки и различные распродажи, многие предприниматели проводили акции и вырученные средства перечисляли на счёт родителей Эмира. И вот, всеобщими усилиями, в марте этого года все же удалось собратьнужную сумму, и четвёртого июня малыш смог получить заветный укол. Оставшиеся деньги в сумму 49 миллионов тенге мама и папа Эмира перечислили на счета других детей с таким же диагнозом. Сейчас Эмир чувствует себя хорошо, мальчик растёт и развивается. После получения препарата, по словам родителей, побочных эффектов не наблюдалось. Единственное - он должен регулярно проходить курс реабилитации в Москве. Мы дорожим каждым нашим подписчиком и читателем, поэтому, пожалуйста, внимательно ознакомьтесь с рекомендациями при комментировании.