Годовалая малышка из Уральска нуждается в самом дорогом уколе в мире

Полгода назад врачи диагностировали у Фатимы Аскар спинальную мышечную атрофию первого типа, передаёт корреспондент портала "Мой ГОРОД". Маленькой жительнице Уральска Фатиме Аскар с каждым днём становится все тяжелее шевелить ручками и ножками. Малышке врачи поставили неутешительный диагноз: спинальная мышечная атрофия. Это генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к отмиранию мышц. Заболевание начинается с ног и доходит до дыхательных путей, но при этом интеллект больного сохраняется. Отец Фатимы - Канат Куспанов говорит, что после озвученного диагноза их жизнь полностью изменилась. Бессонные ночи, бесконечные походы в больницы, анализы и лекарства стали неотъемлемой частью.

– У дочери часто поднимается температура, падает сатурация, приходится подключать её к аппарату. В день по 300 раз приходится накачивать мешок амбу (механическое ручное устройство для выполнения временной искусственной вентиляции лёгких - прим. автора). В семье нас шесть человек, живем в 15 квадратах, большую часть комнаты занимают аппараты Фатимы, а их пять штук. Часто отключается электричество и газ, в такие моменты нам приходится очень тяжело, - говорит мужчина.

Сейчас семья собирает деньги на самый дорогой укол в мире - "Золгенсма", стоит он один миллиард тенге. Для обычной многодетной семьи это неподъемная сумма, поэтому им пришлось объявить сбор. Канат Куспанов верит, что с помощью неравнодушных граждан им удастся собрать необходимую сумму, и тогда его дочь сможет обрести шанс на жизнь.

– В качестве альтернативы мы рассматриваем препарат "Спинраза", один укол стоит 43 миллиона тенге, а нам нужно шесть. Но это лекарство не способно полностью излечить болезнь, поэтому его можно рассматривать лишь в качестве поддерживающей терапии. Мы обратились в облздрав с просьбой выделить нам хотя бы этот препарат, жду ответа. А пока медленно, но верно ведём сбор на заветный укол за миллиард, - подчеркнул Канат Куспанов.

На сегодняшний день с помощью неравнодушных казахстанцев семье удалось собрать чуть более 23 миллионов тенге, что составляет всего 2% от требующейся суммы.

– Тяжело знать, что жизнь моего ребенка зависит от денег, а ещё тяжелее, когда этих денег нет. Мой маленький ангелочек ведь тоже имеет право на жизнь. Она такая сладкая, глазки такие умные, смотрит по сторонам... Обращаюсь ко всем неравнодушным казахстанцам, не оставляйте нас один на один с нашей бедой. Добро, которое вы сделаете для нас, обязательно вернется. Протяните нам руку помощи, дайте нашей Фатиме шанс получить тот самый заветный счастливый билетик, - заключил Канат Куспанов.

В управлении здравоохранения ЗКО пообещали позже прокомментировать ситуацию. Напомним, аналогичный сбор объявляли для Эмира Шахмарова из Аксая. Врачи поставили мальчику такой же диагноз. 29 марта казахстанцам удалось собрать деньги на самый дорогой укол в мире. Все, кто желает помочь семье, могут перечислить средства на следующие счета: Kaspi Gold + 7 707 758 71 94 Аскарулы Канат Куспанов (отец Фатимы) Номер карты: 5169 4971 8830 5951 ИИН: 940501301413 Kanat Kuspanov AO "Сбербанк" Карта ном: 4263 4333 4124 8604 8 707 758 71 94 Қанат Куспанов АО Halyk Bank Номер карты: 4405 6397 0456 5488 IBAN: KZ 246010002022461243 Kanat Kuspanov AO Jysan Bank: 5356 5020 0751 4643 8 707 758 71 94 Kanat Kuspanov Мы дорожим каждым нашим подписчиком и читателем, поэтому, пожалуйста, внимательно ознакомьтесь с рекомендациями при комментировании.