07 августа 2018
Малышке из Уральска срочно требуются деньги на лечение за границей
У маленькой Ару очень редкий вид эпилепсии, который приводит к потере зрения, сообщает корреспондент портала "Мой ГОРОД".
Фото предоставлено мамой Ару
Диагноз, который поставили Ару врачи полностью звучит как синдром CDKL5, эпилептическая энцефалопатия (частичная атрофия зрительных нервов обоих глаз). Ару - единственная пациентка в Казахстане, которая страдает этой редкой болезнью.
По словам матери Ару, девочка родилась здоровой, вела обычный образ жизни, развивалась как и все её сверстники.
- В 8 месяцев начались приступы, которые были очень тяжелыми и продлились до 2-х лет. Как известно, существует около 50 видов эпилепсии, и у нас самая тяжелая. Ару до сих пор отходит от судорог, поэтому ей тяжело развиваться и встать на ноги, постоянно мучает эпиактивность в голове, которую нам обычным людям не увидеть, это показывает только обследование ЭЭГ и чувствует только Ару. Я никогда не забуду бессонные ночи, проведенные у кроватки дочери. В то время, как она билась в судорогах, мне нужно было все это записывать на видео и делать записи периодичности этих судорог, чтобы показать врачам. Очень больно видеть мучения своего ребенка и не иметь возможность хоть как-то облегчить его страдания. Никому не пожелаю испытать то, что испытали мы, - рассказывает мама Ару Аида ГАБДЕЕВА.
Родители малышки нашли клинику в Венгрии, в которой был зарегистрирован точно такой же случай. У мальчика было такое же заболевание, и врачи этой клиники все же смогли поставить ребенка на ноги и дать ему шанс на будущее. Сейчас мальчик живет нормальной жизнью и развивается согласно своему возрасту.
Папа и мама Ару тоже мечтают свозить малышку на лечение и реабилитацию в Будапешт, в клинику Olinek. Но лечение, реабилитация и проживание в этой клинике платное. Доход семьи не позволяет собрать нужную сумму в срок. Время в данном случае работает против Ару.
- Чем меньше ребенок, тем больше шансов на благополучный исход лечения. Сейчас Ару 3 года. Большую половину жизни моя дочь проводит в больничных стенах. Мы поддерживаем состояние Ару с помощью сильных лекарств Сабрил и Топомакс. 12 сентября мы должны быть уже в Будапеште, времени осталось очень мало. Мы собрали не всю сумму. Всего нам нужно 2,3 млн тенге. На данный момент у нас есть 1,4 млн тенге. Мы просим всех неравнодушных граждан помочь нам. Одни мы не справимся. Я не имею права уставать, не имею права останавливаться, не имею права расслабляться и опускать руки, когда вот это маленькое счастье смотрит на меня полными надежды глазами, - говорит со слезами на глазах Аида.
Стоит отметить, что Ару сейчас не ходит, не разговаривает, не реагирует на окружающие звуки и почти не видит. Со слов венгерских докторов, реабилитация в клинике дает шанс не только на выздоровление, но и на восстановление зрения малышки.
Фото предоставлено мамой Ару
Диагноз, который поставили Ару врачи полностью звучит как синдром CDKL5, эпилептическая энцефалопатия (частичная атрофия зрительных нервов обоих глаз). Ару - единственная пациентка в Казахстане, которая страдает этой редкой болезнью.
По словам матери Ару, девочка родилась здоровой, вела обычный образ жизни, развивалась как и все её сверстники.
- В 8 месяцев начались приступы, которые были очень тяжелыми и продлились до 2-х лет. Как известно, существует около 50 видов эпилепсии, и у нас самая тяжелая. Ару до сих пор отходит от судорог, поэтому ей тяжело развиваться и встать на ноги, постоянно мучает эпиактивность в голове, которую нам обычным людям не увидеть, это показывает только обследование ЭЭГ и чувствует только Ару. Я никогда не забуду бессонные ночи, проведенные у кроватки дочери. В то время, как она билась в судорогах, мне нужно было все это записывать на видео и делать записи периодичности этих судорог, чтобы показать врачам. Очень больно видеть мучения своего ребенка и не иметь возможность хоть как-то облегчить его страдания. Никому не пожелаю испытать то, что испытали мы, - рассказывает мама Ару Аида ГАБДЕЕВА.
Родители малышки нашли клинику в Венгрии, в которой был зарегистрирован точно такой же случай. У мальчика было такое же заболевание, и врачи этой клиники все же смогли поставить ребенка на ноги и дать ему шанс на будущее. Сейчас мальчик живет нормальной жизнью и развивается согласно своему возрасту.
Папа и мама Ару тоже мечтают свозить малышку на лечение и реабилитацию в Будапешт, в клинику Olinek. Но лечение, реабилитация и проживание в этой клинике платное. Доход семьи не позволяет собрать нужную сумму в срок. Время в данном случае работает против Ару.
- Чем меньше ребенок, тем больше шансов на благополучный исход лечения. Сейчас Ару 3 года. Большую половину жизни моя дочь проводит в больничных стенах. Мы поддерживаем состояние Ару с помощью сильных лекарств Сабрил и Топомакс. 12 сентября мы должны быть уже в Будапеште, времени осталось очень мало. Мы собрали не всю сумму. Всего нам нужно 2,3 млн тенге. На данный момент у нас есть 1,4 млн тенге. Мы просим всех неравнодушных граждан помочь нам. Одни мы не справимся. Я не имею права уставать, не имею права останавливаться, не имею права расслабляться и опускать руки, когда вот это маленькое счастье смотрит на меня полными надежды глазами, - говорит со слезами на глазах Аида.
Стоит отметить, что Ару сейчас не ходит, не разговаривает, не реагирует на окружающие звуки и почти не видит. Со слов венгерских докторов, реабилитация в клинике дает шанс не только на выздоровление, но и на восстановление зрения малышки.
Близкие Ару совместно с волонтерами города Уральск устраивают благотворительный концерт, который пройдет 29 августа в амфитеатре областного центра культуры и творчества имени Кадыра Мырза-Али. Все средства, вырученные с продажи билетов, пойдут на лечение маленькой Ару.Реквизиты: Народный банк: 4390 8782 4106 8138 ИИН 890820450565. Qiwi кошелек: 8775 370 00 73 Каспий голд: 5169 4931 4452 2748 QAZKOM: 5578 3427 0800 9359 страничка в Инстаграмме help_aru #помогиАру
Стали очевидцем происшествия? WhatsApp
