Как живет девочка с редким заболеванием из Уральска

Камиле Нугумашевой три года назад поставили редкий диагноз - врождённый гиперинсулинизм. С этого времени она каждый день пьёт лекарство, чтобы продолжать жить, передаёт корреспондент портала "Мой ГОРОД". Камила Нугумашева Родители Камилы Нугумашевой Олег и Марина не в первый раз обращаются к казахстанцам за помощью. Впервые о них узнали читатели 23 ноября 2017 года. Тогда после рождения их дочери был поставлен диагноз врожденный гиперинсулинизм. При этом заболевании поджелудочная железа вырабатывает много инсулина, который поглощает всю глюкозу в организме ребенка. Аппарат для измерения уровня инсулина в поджелудочной железе был только в Дании и Турции. Девочке необходимо было провести молекулярно-генетическое исследования генов и хирургическое лечение, иначе мозг новорожденной мог быть поражён, после чего она осталась бы инвалидом на всю жизнь. Однако местные врачи смогли только поддерживать её состояние, и то недолгое время. Родители тогда начали сбор денежных средств. Отец Камилы обращался к министру труда РК на сайте электронного правительства. Немецкий фонд Ein Herz fur Kinder на лечение девочки выделил 10 тысяч евро. Также 15 тысяч евро было перечислено из фонда "Клуба добряков". К счастью, сумма была собрана полностью, Камила прошла полное обследование в Дании, где ей подтвердили неутешительный диагноз, а после назначили диету и постоянный прием лекарств. Сейчас Камиле уже три года. Родители Камилы Нугумашевой рассказали, как сейчас живет и развивается их дочь.

- Очень подвижная девочка, а главное жизнерадостная. Но в последнее время из-за постоянных скачков сахара в крови у нее резкие перепады настроения, бывает повышенная температура тела, судороги и даже обмороки. И сейчас после каждого приема еды мы измеряем у неё сахар. Ребенок к этому привык. Конечно нам, как родителям, её жалко: постоянные диеты, минимум сладкого, лекарства по времени. Препараты мы заказываем из Швейцарии, у нас они не продаются. Сейчас мы немного увеличили дозу, потому что дочка стала отставать в развитии. Только сейчас начинает разговаривать, хотя ей пошёл четвёртый год. Лечимся по протоколу из Дании. За эти годы так и не смогли выехать на реабилитацию и обследовать ребёнка ещё раз. Сейчас нашли клинику в Москве, где нам смогут рассчитать правильную дозу препарата и вообще обследовать полностью ребенка. Нам нужно узнать, есть ли у ребёнка торможение в развитии мозга и как себя ведёт поджелудочная железа. Таких специалистов, которые могут нам помочь, в Уральске нет. На это нам требуется 1,5 миллиона тенге. Самим собрать или накопить такую сумму - нам не под силу, несмотря на то, что я работаю неофициально и получаю где-то 100-150 тысяч тенге в месяц. У Камилы есть ещё пособие по инвалидности - 90 тысяч тенге. Но когда каждый месяц у нас уходит только на лекарства около 60 тысяч тенге, затем ещё дополнительные расходы на тест-полоски для измерения инсулина и глюкозы, поверьте - этого не хватает. Ещё у супруги от первого брака есть двое деток, - рассказал Олег.

У родителей Камилы уже на руках есть вызов на госпитализацию в Отделение эндокринопатий раннего детского возраста в Национальный медицинский исследовательский центр эндокринологии в Москве РФ на 11 октября этого года.

- Мы просим людей помочь нам. Очень тяжело смотреть на ребенка, когда судороги могут возникнуть в любой момент. Мы боимся оставить её одну даже на минуту. Вдруг снова приступ или обморок. Зная заболевание, нам нужна лишь реабилитация, - отметила Марина Нугумашева.

Стоит отметить, что родители Камилы предоставили все документы, подтверждающие диагноз и вызов в заграничный медцентр. Все, кто желает помочь Камидле Нугумашевой, могут перечислить деньги по следующим реквизитам на имя ее матери Марины Нугумашевой на номер карты Каспи голд 4400 4301 8937 4686 или по номеру телефона привязанной к этой карте 8  705 504 10 15 (Марина Нугумашева).  Мы дорожим каждым нашим подписчиком и читателем, поэтому, пожалуйста, внимательно ознакомьтесь с рекомендациями при комментировании. Фото предоставлено родителями Камилы Нугумашевой