Маленькие герои с большой надеждой

Мы расскажем вам об особенных детях, которые, несмотря на сложные диагнозы, продолжают надеяться на лучшее и верить в добро.  Приближается всеми любимый праздник, в который принято загадывать желания. Свои заветные мечты под бой курантов произносят про себя не только дети, но и взрослые. И искренне верят, что в течение года они непременно сбудутся. Взрослые в основном загадывают «серьёзные» желания - поправить финансовое положение, обрести счастье в личной жизни, заехать в собственную квартиру или дом, подняться вверх по карьерной лестнице. Но есть семьи, мечты которых отличаются от наших. Они желают, чтобы их ребёнок ничем не отличался от остальных детей и прожил как можно дольше. В течение года мы часто встречались с такими людьми. Родители детей со сложными диагнозами сами приходят в нашу редакцию и просят о помощи. Их просьбы ничем не отличаются друг от друга. Все просят помочь собрать деньги на лечение ребёнка. Разница только в суммах и в странах, куда едут за заветной операцией или лечением. Сегодня мы хотели подвести итоги и вспомнить о наших маленьких героях, которые волею судьбы вынуждены ежедневно бороться за жизнь. Поистине волшебная история Фатимы Аскар запомнилась всем уральцам. У малышки обнаружили спинальную мышечную атрофию. Это тяжёлое генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к отмиранию мышц. Спасти малышку мог только укол Zolgensma, который стоит один миллиард тенге. Для обычной казахстанской семьи это была неподъёмная сумма, и родители объявили сбор. Третьего апреля этого года Фатима наконец смогла получить долгожданный укол, его оплатил Фонд «Казакстан халкына». Сейчас Фатиме уже лучше, 26 ноября ей исполнилось два годика, она уже умеет двигать ножками и ручками, пытается разговаривать. Однако по словам отца малышки Каната Куспанова, иммунитет дочери очень слабый, она даже два раза попадала в реанимацию. Сейчас принимают дорогостоящие препараты, предназначенные для поднятия иммунитета. После того, как анализы покажут хорошие результаты, родители планируют свозить Фатиму в Турцию на курс реабилитации. Мы желаем малышке скорейшего выздоровления и счастливого детства. К слову, Фатима уже второй ребенок из ЗКО, который смог получить самый дорогой укол в мире. Первым был Эмир Шахмаров их Аксая. Тогда сбор в один миллиард тенге смогли закрыть неравнодушные казахстанцы. Сейчас мальчик чувствует себя хорошо и проходит курс реабилитации. Все наверняка помнят Никиту Астафьева из Шынгырлауского района. В 2020 году у пятилетнего мальчика врачи диагностировали рак четвёртой степени, нейробластому забрюшного пространства. Турецкие врачи уверили родителей, что Никита может вылечиться и мальчик вместе с мамой отправились туда. Он прошёл курсы химиотерапии, после которой опухоль практически исчезла. Однако после химиотерапии иммунитет мальчика ослаб и ему требуется реабилитация. Всего врачи рекомендовали пройти пять курсов, четыре из которых Никита уже получил. С помощью неравнодушных казахстанцев семье удалось собрать необходимую сумму в 155 миллионов тенге. Вот уже второй год мальчик находится в Турции и продолжает получать лечение. Отец Никиты Сергей говорит, что самое страшное уже позади и сын чувствует себя хорошо. Скучает по дому и мечтает поскорее вернуться в родное село. Ну а мы рады за Никиту и с нетерпением ждём его возвращения. Годовалому Маулену Джанбулату из Уральска врачи поставили не менее страшный диагноз - рак мягких тканей. Мальчику назначили курс химиотерапии, однако его состояние стало ухудшаться и Маулен оказался в реанимации. Тогда папа и мама малыша решили отправиться на лечение заграницу, а именно в клинику Турции. Малыша госпитализировали в клинику Medstar, которая находится в Анталье. Стоимость всего лечения составила 40 миллионов тенге. Для среднестатистической казахстанской семьи это было баснословной суммой и они обратились за помощью. Сейчас Маулен вместе с родителями находится в турецкой клинике, получает химиотерапию. Папа мальчика Ербулат говорит, что сейчас сын чувствует себя лучше, уже начал ходить. После каждого курса у ребёнка наблюдается слабость, рвота, падение лейкоцитов и гемоглобина. Лечение продолжится до марта, далее все зависит от состояния Маулена. Мы желаем малышу скорейшего выздоровления. Рахиму Мендибай всего год и девять месяцев, он родился без левого ушка. Врачи поставили ему диагноз атрезия и микротия слухового прохода с левой стороны, кондуктивная тугоухость третьей степени. С левой стороны у него отсутствует слуховой проход, а также частично нет ушной раковины. Других отклонений в развитии ребёнка нет. Помочь Рахиму может операция, которая  проводится лишь в Дубае и стоит она 21 миллион тенге. На сегодня собрано чуть более 11 миллионов тенге. Мы продолжаем следить за судьбой Рахима и желаем ему исполнения всех желаний. Нурдаулету Бауржану в пятилетнем возрасте врачи диагностировали сложное заболевание - мышечная дистрофия Дюшенна. Это редкая генетическая болезнь, которая в основном настигает мальчиков. Она характеризуется ослаблением мышц и нарушением речи. Последняя стадия болезни - мышцы сердца и лёгких перестают работать. В Казахстане дети с таким заболеванием в большинстве случаев живут лишь до 19 лет. Состояние подростка ухудшается с каждым днём. У него уже искривился позвоночник и происходит нарушение глотательных функций, а совсем недавно у подростка появилась ещё одна проблема - он не может самостоятельно сидеть. Помочь подростку могут только американские врачи, курс реабилитации стоит 80 миллионов тенге, 61 из которых уже собрали. Мы желаем Нурдаулету не терять надежду, поскорее закрыть сбор и отправиться в Америку за заветным лечением. У годовалой Яны Бинцевой врождённый неопухолевой невус - доброкачественное новообразование, которое в большинстве случаев является врождённым пороком развития кожи. Тело малышки было покрыто пятнами и волосами, а поражённые участки увеличивались. Родители Яны объявляли сбор на операцию, которую проводят в клинике Санкт-Петербурга. Врачи больницы составили индивидуальный план лечения, который включает в себя операцию и последующую реабилитацию. Осенью уходящего года Яне провели первый этап операции, сейчас малышка готовится ко второму этапу. Однако семье не хватает 1,5 миллионов тенге. Мы надеемся, что в следующем году мы закроем сбор Яны и поздравим её с победой над болезнью. Илья Смирнов уже в двухмесячном возрасте перенёс сложную операцию на глаза в Санкт-Петербурге. У него глаукома обоих глаз. Затем он ездил на диагностику, реабилитацию, но увы, осложнения после операции не обошли стороной малыша. Сейчас Илье всего годик, но уже перенес несколько хирургических вмешательств. Малышу требуется очередная операция, на которую семья уже объявила сбор. В следующем году мы продолжим следить за судьбой Ильи и будем надеяться, что поможем мальчику увидеть яркие краски окружающего мира. Анастасия Бузгон. Фото предоставлено Любовью Киркиной Анастасия Бузгон - инвалид детства, у неё спинномозговая грыжа. На фоне этого заболевания у девочки в 2014 году образовалась мозоль на пятке, которая потом перешла в более сложную форму заболевания. У Насти началось гниение кости. У семьи нет денег на лечение, и с тех пор редакция «МГ» объявляет сборы. Анастасия проходила различные курсы лечения, ей сделали операцию. В июне прошлого года Настя ездила в Самару и Москву, тогда у неё образовалась огромная шишка на позвоночнике. Её прооперировали в столице России, частично удалили липому спинного мозга (жировая ткань, которая срастается с позвоночником и спинным мозгом). Каждые полгода мама возит девочку на противорецидивное лечение в Самару. Такой же курс лечения Настя прошла и в сентябре прошлого года. Девочка остановилась в росте, у неё развивается сильный сколиоз, может начать расти горб, плохо заживает рана на пятке, несмотря на ежегодные реабилитации. Израильские врачи рекомендуют провести срочную операцию, иначе Настю может парализовать. 15 марта этого года семья стала собирать деньги на операцию в Израиле, которая вместе с проживанием стоит 31 миллион тенге. На сегодня маме девочки удалось собрать 27 510 000 тенге. Осталось 3 490 000 тенге. Мы желаем Насте скорейшего выздоровления и надеемся, что с помощью добрых казахстанцев она наконец сможет жить без болей. 17-летний Нурхат Калдыбай из Шынгырлауского района подавал большие надежды в спорте, призёр и победитель множества турниров, кандидат в мастера спорта. У мальчика никогда не было проблем со здоровьем. В мае этого года после поездки на турнир в Талдыкоган у него опухли лимфоузлы и заболел желудок, его экстренно госпитализировали в больницу в тяжёлом состоянии. У него диагностировали острый лимфобластный лейкоз (злокачественное заболевание крови и костного мозга, при котором здоровые клетки крови замещаются опухолевыми клетками - прим. автора), поражение 86%. Сейчас Нурхат вместе с мамой находится в Стамбуле и получает химиотерапию. Мы надеемся, что Нурхат стойко перенесет эти испытания и в будущем мы сможем увидеть его на пьедестале олимпиады. В 2019 году в Уральске произошёл уникальный случай. Жительница города Лилия Коновалова родила дочь на сроке 25 недель, а спустя два месяца и 16 дней родила ещё и сына. Оказалось, что у женщины две матки. Врачи назвали это анатомической особенностью. В мае на свет появилась дочь весом 850 граммов и ростом 42 сантиметра. Её назвали Лией, она два месяца находилась в реанимации. Мальчик родился в августе, вес у него был 2,9 килограмма и рост - 50 сантиметров. Позже у Лии врачи диагностировали заболевания: ДЦП тяжёлой формы, атрофия мозжечка, органическое поражение центральной нервной системы. Сейчас девочке три года и эти диагнозы не дают малышке развиваться. Однако у малышки есть все шансы на выздоровление и в этом семье обещали помочь врачи из германии. Лечение, перелёт и проживание обойдётся им в 15 миллионов тенге. С помощью неравнодушных казахстанцев сбор удалось закрыть в ноябре и уже четвертого января Лия вместе с мамой летит в Германию, где получит долгожданное лечение. Лидия говорит, что они готовы к поездке и с нетерпением ждут этого дня. Она также поблагодарила добрых людей за помощь в сборе средств. Ну а мы желаем малышке счастливого пути и ждём её с хорошими новостями. Фото предоставлено Ботагаоз Отегеновой Балауса Медет - частая героиня наших публикаций. Она с детства страдает редким заболеванием целиакия (нарушение пищеварения, вызванное повреждением ворсинок тонкой кишки некоторыми пищевыми продуктами, содержащими глютен - прим. автора). Из-за этого заболевания она не может есть обычную еду. Балауса должна соблюдать специальную диету. Продукты без глютена семья заказывает из Алматы и стоят они недёшево. К тому же девочка страдает задержкой психического развития и у неё диагностирована гидроцефалия головного мозга. Балауса дважды в год вместе с мамой ездит на реабилитацию в медицинский центр Самары. Курс реабилитации обходится родителям Балаусы в кругленькую сумму, которую многодетная семья собирает с помощью неравнодушных граждан. В первых числах января девочка вновь отправится за лечением. Мы желаем Балаусе беззаботного детства и благополучного лечения. Кайрат Нурберген Кайрату Нурберген неравнодушные казахстанцы помогают не в первый раз. Ему семь лет, но он выглядит как двухлетний мальчишка. У него генетическое заболевание, при котором нарушается процесс роста костей скелета. Сейчас ему необходимо развить речь, чтобы идти в школу и общаться со своими сверстниками. В 2019 году мальчик нуждался в курсе реабилитации, который он успешно получил. В марте прошлого года мальчику требовалась операция по удлинению рук и ног, для того, чтобы он смог себя обслуживать: элементарно завязывать шнурки и уметь одеваться. В апреле этого года мама Кайрата Нурсулу Беккарнаева обратилась вновь к неравнодушным казахстанцам, им нужно было собрать 700 тысяч тенге на очередную реабилитацию. Сейчас необходимо, чтобы  у мальчика появились понимание и речь. Средства собрали и Кайрат получил лечение. Мы желаем маленькому герою побороть все трудности и радовать маму своими успехами. Шестилетний Мерей растёт в многодетной семье. Когда ему исполнилось три года, его мама стала замечать за ним, что он всё больше и больше становится замкнутым. Тогда мальчику поставили предварительный диагноз - аутизм и направили в центр психического здоровья. Ещё год мама Мерея тешила себя надеждами, а потом обратилась к врачам, где диагноз подтвердили. С тех пор мальчик с мамой посетили множество реацентров. Специалисты посоветовали Мерею трансплантацию стволовых клеток, а  самый оптимальный вариант - сделать это в Грузии, так как в других странах процедура стоит намного дороже. Врачи обещали, что после лечения у ребёнка начнет развиваться речь, появится понимание, нормализуется сон. Такая процедура в медицинском центре имени Мардалеишвили в Тбилиси стоит 7,2 миллиона тенге. С помощью добрых людей семье удалось собрать деньги и получить лечение. Мы искренне надеемся, что Мерея ждёт в будущем яркая жизнь и он покорит немало вершин. Семилетний Абылай страдает аутизмом. Все годы он вместе с мамой проходил реабилитацию в Уральске, обращались в частные клиники к специалистам, но у мальчика так и не появилось полное понимание, что сейчас необходимо для его дальнейшего обучения в школе. Поэтому мама мальчика решилась обратиться к неравнодушным казахстанцам за помощью. Семье необходимо было собрать около одного миллиона тенге для поездки в Ташкент. Всеобщими усилиями сбор удалось закрыть и Абылай получил необходимое лечение. Мы надеемся, что в будущем будем радоваться его успехам, а он будет покорять всё новые и новые вершины. Фото предоставлено Юлией Витинбек Восьмилетней Дарье Арбузовой врачи поставили диагноз микротия ушной раковины (врождённое недоразвитие ушной раковины или её отсутствие - прим. автора) и тугоухость второй степени. До прошлого года такой диагноз никак не мешал девочке. При рождении ей проверили слух и девочка хорошо слышала, она учится в обычной школе. Дефект уха прикрывали волосиками. Девочка уже перенесла несколько операций, после которых наблюдаются улучшения. Мы желаем Даше сохранять стойкость духа и выйти победительницей в этой неравной борьбе. Мы дорожим каждым нашим подписчиком и читателем, поэтому, пожалуйста, внимательно ознакомьтесь с рекомендациями при комментировании.