Новорождённая из Уральска может оказаться прикованной к инвалидной коляске

Трёхмесячной Гауhар Калмен поставили неутешительный диагноз Spina bifida (диастематомиелия), передаёт портал «Мой ГОРОД». Гауhар Калмен. Фото предоставлено Арайлым Мухановой В редакцию «МГ» обратилась Арайлым Муханова, которая рассказала, что ей пришлось пережить, когда она узнала о страшном диагнозе своей новорождённой девочки Гауhар Калмен. Сейчас семья живёт как на пороховой бочке и старается собрать деньги на операцию малышке, потому что такое заболевание может проявиться внезапно. Ничего не предвещало беды, ведь первый ребёнок родился абсолютно здоровым и беременность протекала нормально.

- Известно, что такое заболевание можно выявить при УЗИ, когда ребёнок находится в утробе матери. Но в моем случае все четыре ультразвуковых обследования показали абсолютно здорового ребёнка. Когда я родила, мне показали спинку дочери и там было пятно. Тогда врачи спросили, есть ли в роду такие родимые пятна, но у нас ни у кого такого не было. Затем нас перевели в детскую больницу и после прохождения КТ поставили диагноз - Spina bifida (диастематомиелия). Врачи сказали, что дочке можно помочь только с помощью хирургического вмешательства, необходима операция. Мы обратились в нейрохирургические клиники в Алматы и Санкт-Петербурга. Как выяснилось, операции проводятся после формирования иммунной системы у ребёнка, а это где-то в годик. В Алматы говорят, что её ждет 5-6 операций и гарантии нет, что ребёнок будет ходить. В Петербурге всё аналогично, - рассказала Арайлым Муханова.

Spina bifida – это врождённый порок развития позвоночника и спинного мозга, при котором дуги одного или нескольких позвонков не срослись и в результате чего позвоночник остаётся «расщепленным».

Женщина считает, что в Казахстане проводить такую серьёзную операцию безрезультатно. Так ей рассказывают родители детей, у которых такой же диагноз.

- К сожалению, методы в нашей стране малоэффективные. Дети после операций остаются колясочниками. И мы знаем, что оперироваться можно по порталу бесплатно, но я думаю, каждый родитель сделает для своего ребёнка всё возможное, лишь бы он был здоров. Мы решили ехать в Израиль. Но для поездки к профессору Шимон Рохкинду в клинику Ассута нужно собрать немалую сумму, 27 миллионов тенге. У этого профессора 99% маленьких пациентов после операции самостоятельно ходят, - пояснила мама Гауhар.

Она уже связывалась по видеосвязи с профессором и тот сказал, что без операции девочка будет инвалидом. Сейчас малышка под постоянным наблюдением местного нейрохирурга.

- Сейчас у дочери нет сильных изменений, ножками она двигает. В дальнейшем, все врачи говорят, болезнь проявится. В дальнейшем могут быть урологические изменения, недержание мочи, кала, разные по длине конечности, одна нога короче другой, осложнения в почках и печени. Бывает Spina bifida сопровождается гидроцефалией, - говорит Арайлым.

Женщина с трудом рассказывает, что пришлось ей испытать, когда она услышала диагноз.

- Когда мне озвучили диагноз, я три-четыре дня вообще не смотрела и не читала про него в интернете, я боялась. Позже успокоилась, взяла себя в руки и начала искать врачей, чтобы помочь своей девочке. Мы ходим по всем организациям и просим помощи, у нас нет такой возможности, чтобы занять или взять такую сумму в кредит. Сейчас сдали анализы и выясняем, на генетическом ли уровне заболела наша дочь. Сейчас для того, чтобы дать ребёнку витамины, мы должны каждый раз сдавать анализы, заболевание очень серьёзное. У нас нет претензий к нашим врачам, ну нет у нас таких специалистов, ничего не сделаешь. Я молю Бога, чтобы ребёнок выздоровел. Мечтаю, чтобы моя девочка пошла своими ножками и не была прикована к инвалидной коляске. Вот с таким диагнозом у детей бывают запоры, и знаете, мы 25 дней не могли сходить в туалет, представляете, как она намучалась, - рассказала Арайлым.

На сегодня семье удалось собрать 7,5 миллионов тенге своими силами, осталось собрать 20 миллионов тенге. Все, кто желает помочь Гауhар Калмен, может перечислить деньги на счета:

• номер карты Kaspi.kz 4400 4301 4093 7332, привязанный к номеру Арайлым Мухановой 8 778 617 00 92;
• номер карты Народного банка 4405 6397 9851 2305.

Мы дорожим каждым нашим подписчиком и читателем, поэтому, пожалуйста, внимательно ознакомьтесь с рекомендациями при комментировании.