26 декабря 2017
Одна почка на двоих: История мальчика с донорской почкой
На вид Бахытнур Губайдулла самый обычный мальчик. Но ему нельзя бегать, прыгать и даже переживать. Скоро будет год, как 8-летний Бахытнур живет с маминой почкой.
- Мы жили в селе Муратсай Букейординского района. Я работала акимом сельского округа. В январе этого года Бахытнур сильно заболел. С подозрением на аппендицит нас положили в районную больницу. Там этот диагноз не подтвердился. У сына пожелтели ладони и стопы. Санавиацией нас отправили в областной центр. Уже в областной детской больнице у нас взяли кровь из вены. Анализ показал повышенный уровень креатинина - у нас была почечная недостаточность, - рассказала мама мальчика Сымбат КАПИЗОВА. - Вообще Бахытнур с полутора лет постоянно болел. В районной больнице нам постоянно ставили анемию, ОРВИ, говорили, что отравление, но никогда не брали кровь из вены, и не проверяли, что с ним на самом деле. Это я уже сейчас понимаю, что уже тогда, видимо, у него начали болеть почки.
По словам женщины, Бахытнур находился в реанимации, и врачи сказали родителям, что его необходимо везти в Астану.
- 3 февраля мы полетели с сыном в Астану, не санавиацией, а обычным рейсом. В научном центре материнства и детства нам сообщили, что у Бахытнура обе почки непригодны. Был необходим донор. Мы с мужем сдали анализы - подошли оба. Но врачи сказали, что лучше всего для ребенка подойдет женская почка, потому что она меньше размером, и ее можно не надрезать. Месяц мы с мужем и ребенком были в Астане, я проходила медосмотр, причем платно. Я тогда не знала, что, оказывается, доноры должны проходить все эти процедуры бесплатно. Правда, потом мне вернули половину суммы. 6 марта нам сделали операцию, которая длилась около 6 часов. Все прошло хорошо, почка подошла. Через месяц Бахытнура выписали, и в апреле мы вернулись домой, мы отдали все документы и поехали в поселок. Мы не знали, что этим все не заканчивается, а только начинается. Взяли ребенка и поехали в поселок. По дороге его растрясло, ему стало хуже, и снова нас направили в центр в Астану.
По словам Сымбат, Бахытнура снова положили в больницу, а рядом с ним были бабушка и дедушка.
- По приезду я сразу вышла на работу, потому что были нужны деньги, мы два месяца жили в Астане, снимали квартиру. Апрель и май я отработала, несмотря на то, что у меня постоянно держалась повышенная температура, - рассказывает женщина. - Затем я уволилась, потому что по состоянию здоровья уже не могла работать. Мы с мужем переехали в поселок Тау Жанибекского района. Там мы живем у родственников, своего жилья нет. Бахытнур с бабушкой и дедушкой живут в Уральске. Снимаем здесь квартиру для них за 65 тысяч тенге. Сын каждую неделю должен сдавать анализы в диагностическом центре, чтобы ему определили дозировку лекарства. И так будет всю жизнь. Мальчику всего восемь лет, самый возраст, чтобы играться и бегать, но ему нельзя ни бегать, ни прыгать, даже сильно переживать нельзя. Нельзя болеть. Ему полностью "подавили" иммунитет, чтобы организм не отторгал почку, он учится на дому, - плача говорит мама.
Пенсия Бахытнура уходит на аренду жилья, на пенсию бабушки и зарплату папы мальчика (он работает участковым районного ОВД - прим.автора) и живет семья.
- Брали кредит, занимали у родственников. Сейчас расплачиваемся. Очень много уходит на съем жилья. По возвращению в Уральск после операции мы встали на очередь, как семья с ребенком-инвалидом. Мы стоим в очереди 6917, когда мы получим жилье, даже не представляю. Теперь хотела выйти на работу, но не могу пока найти. Была на приеме у заместителя акима области, но он ответил, что с жильем они помочь не могут, только по очереди. Говорила и на счет работы, мне потом предложили работу библиотекаря. Я сначала согласилась, но потом поняла, что там не смогу работать по состоянию здоровья. А теперь мне говорят, что, мол, когда предлагали - вы отказались, а теперь вакансий нет. Очень хочу побывать на приеме у акима области, может, он сможет нам помочь. Мы согласны на любое жилье: арендное, или еще какое. Нам очень тяжело платить 65 тысяч тенге ежемесячно, - говорит Сымбат.
Родители мальчика недоумевают, как получилось, что врачи "пропустили" болезнь Бахытнура и было упущено драгоценное время. Они считают, что если бы заболевание вовремя выявили, возможно, почки можно было бы вылечить.
- Вправду говорят, здоровье не купишь. Наш малыш родился здоровым, и в один миг стал инвалидом. Сдавать анализы и пить лекарства ему придется всю жизнь, - плача говорит Сымбат.
Родные Бахытнура просят неравнодушных помочь им с жильем.
- Может, у кого-нибудь есть пустующее жилье, чтобы сын с бабушкой и дедушкой пожили там временно? Снимать жилье дешевле мы не можем, потому что оно либо очень далеко от центра (мальчик постоянно ездит на машине скорой помощи сдавать кровь на анализ - прим. автора), либо там холодно. А простужаться ему нельзя. Он не выходит на улицу, занимается дома, - говорит Сымбат.
Между тем, в управлении здравоохранения по ЗКО прокомментировали данный случай.
- При наличии жалоб и показаний к УЗИ можно распознать болезнь почек, при отсутствии это сделать невозможно. При гипоплазии почки этот орган по своему строению является абсолютно нормальным, но его размеры очень маленькие. Такая почка, несмотря на свои миниатюрные размеры, может нормально функционировать. (...) Осложнение заболевания может развиться как в раннем возрасте, так и после совершеннолетия. Спрогнозировать развитие осложнений не всегда представляется возможным, это связано с компенсацией мочевыделительной работы системы. По данному факту был проведен внутренний клинический аудит. Главным внештатным детским нефрологом проведен обучающий семинар по хронической почечной недостаточности и её раннему выявлению у детей среди врачей общей практики. С целью оказания организационно - методической медицинской и консультативной помощи медицинским работникам и пациентам выполнены выезды в ЦРБ области, - рассказал руководитель управления здравоохранения по ЗКО Канат ТОСЕКБАЕВ.
Как отметили в управлении, всего по ЗКО в 2-х диализных центрах проходят лечение 180 пациентов, трое из них - дети. С донорской почкой в нашей области живут 32 пациента и 3 детей, донорами явились родственники.
В ЖКХ г.Уральск рассказали, что Сымбат КАПИЗОВА встала на очередь в сентябре нынешнего года. Сейчас они 6895 в очереди.
Как отметили в отделе ЖКХ, в настоящее время в Казахстане принята и работает государственная программа "Нурлы Жер", в которой имеются 4 направления получения жилья:
1. арендное жилье для очередников, состоящих на учете в местных исполнительных органах и молодых семей.
2. арендное жилье АО "ИО "КИК".
3. арендное и кредитное жилье АО "Байтерек Девелопмент".
4. коммерческое и арендное жилье с выкупом Фонда недвижимости.
- По 2 и 3 направлений Капизова имеет право участвовать в программе, - отметили в ЖКХ.
Если вы хотите помочь Бахытнуру Губайдулле можно связаться с мамой Сымбат по номеру 87055908960.
Капизова Сымбат Рафхатовна - карточка Народного Банка №KZ836010002000653999.
Фото предоставлено Сымбат КАПИЗОВОЙ
- Мы жили в селе Муратсай Букейординского района. Я работала акимом сельского округа. В январе этого года Бахытнур сильно заболел. С подозрением на аппендицит нас положили в районную больницу. Там этот диагноз не подтвердился. У сына пожелтели ладони и стопы. Санавиацией нас отправили в областной центр. Уже в областной детской больнице у нас взяли кровь из вены. Анализ показал повышенный уровень креатинина - у нас была почечная недостаточность, - рассказала мама мальчика Сымбат КАПИЗОВА. - Вообще Бахытнур с полутора лет постоянно болел. В районной больнице нам постоянно ставили анемию, ОРВИ, говорили, что отравление, но никогда не брали кровь из вены, и не проверяли, что с ним на самом деле. Это я уже сейчас понимаю, что уже тогда, видимо, у него начали болеть почки.
По словам женщины, Бахытнур находился в реанимации, и врачи сказали родителям, что его необходимо везти в Астану.
- 3 февраля мы полетели с сыном в Астану, не санавиацией, а обычным рейсом. В научном центре материнства и детства нам сообщили, что у Бахытнура обе почки непригодны. Был необходим донор. Мы с мужем сдали анализы - подошли оба. Но врачи сказали, что лучше всего для ребенка подойдет женская почка, потому что она меньше размером, и ее можно не надрезать. Месяц мы с мужем и ребенком были в Астане, я проходила медосмотр, причем платно. Я тогда не знала, что, оказывается, доноры должны проходить все эти процедуры бесплатно. Правда, потом мне вернули половину суммы. 6 марта нам сделали операцию, которая длилась около 6 часов. Все прошло хорошо, почка подошла. Через месяц Бахытнура выписали, и в апреле мы вернулись домой, мы отдали все документы и поехали в поселок. Мы не знали, что этим все не заканчивается, а только начинается. Взяли ребенка и поехали в поселок. По дороге его растрясло, ему стало хуже, и снова нас направили в центр в Астану.
По словам Сымбат, Бахытнура снова положили в больницу, а рядом с ним были бабушка и дедушка.
- По приезду я сразу вышла на работу, потому что были нужны деньги, мы два месяца жили в Астане, снимали квартиру. Апрель и май я отработала, несмотря на то, что у меня постоянно держалась повышенная температура, - рассказывает женщина. - Затем я уволилась, потому что по состоянию здоровья уже не могла работать. Мы с мужем переехали в поселок Тау Жанибекского района. Там мы живем у родственников, своего жилья нет. Бахытнур с бабушкой и дедушкой живут в Уральске. Снимаем здесь квартиру для них за 65 тысяч тенге. Сын каждую неделю должен сдавать анализы в диагностическом центре, чтобы ему определили дозировку лекарства. И так будет всю жизнь. Мальчику всего восемь лет, самый возраст, чтобы играться и бегать, но ему нельзя ни бегать, ни прыгать, даже сильно переживать нельзя. Нельзя болеть. Ему полностью "подавили" иммунитет, чтобы организм не отторгал почку, он учится на дому, - плача говорит мама.
Пенсия Бахытнура уходит на аренду жилья, на пенсию бабушки и зарплату папы мальчика (он работает участковым районного ОВД - прим.автора) и живет семья.
- Брали кредит, занимали у родственников. Сейчас расплачиваемся. Очень много уходит на съем жилья. По возвращению в Уральск после операции мы встали на очередь, как семья с ребенком-инвалидом. Мы стоим в очереди 6917, когда мы получим жилье, даже не представляю. Теперь хотела выйти на работу, но не могу пока найти. Была на приеме у заместителя акима области, но он ответил, что с жильем они помочь не могут, только по очереди. Говорила и на счет работы, мне потом предложили работу библиотекаря. Я сначала согласилась, но потом поняла, что там не смогу работать по состоянию здоровья. А теперь мне говорят, что, мол, когда предлагали - вы отказались, а теперь вакансий нет. Очень хочу побывать на приеме у акима области, может, он сможет нам помочь. Мы согласны на любое жилье: арендное, или еще какое. Нам очень тяжело платить 65 тысяч тенге ежемесячно, - говорит Сымбат.
Родители мальчика недоумевают, как получилось, что врачи "пропустили" болезнь Бахытнура и было упущено драгоценное время. Они считают, что если бы заболевание вовремя выявили, возможно, почки можно было бы вылечить.
- Вправду говорят, здоровье не купишь. Наш малыш родился здоровым, и в один миг стал инвалидом. Сдавать анализы и пить лекарства ему придется всю жизнь, - плача говорит Сымбат.
Родные Бахытнура просят неравнодушных помочь им с жильем.
- Может, у кого-нибудь есть пустующее жилье, чтобы сын с бабушкой и дедушкой пожили там временно? Снимать жилье дешевле мы не можем, потому что оно либо очень далеко от центра (мальчик постоянно ездит на машине скорой помощи сдавать кровь на анализ - прим. автора), либо там холодно. А простужаться ему нельзя. Он не выходит на улицу, занимается дома, - говорит Сымбат.
Между тем, в управлении здравоохранения по ЗКО прокомментировали данный случай.
- При наличии жалоб и показаний к УЗИ можно распознать болезнь почек, при отсутствии это сделать невозможно. При гипоплазии почки этот орган по своему строению является абсолютно нормальным, но его размеры очень маленькие. Такая почка, несмотря на свои миниатюрные размеры, может нормально функционировать. (...) Осложнение заболевания может развиться как в раннем возрасте, так и после совершеннолетия. Спрогнозировать развитие осложнений не всегда представляется возможным, это связано с компенсацией мочевыделительной работы системы. По данному факту был проведен внутренний клинический аудит. Главным внештатным детским нефрологом проведен обучающий семинар по хронической почечной недостаточности и её раннему выявлению у детей среди врачей общей практики. С целью оказания организационно - методической медицинской и консультативной помощи медицинским работникам и пациентам выполнены выезды в ЦРБ области, - рассказал руководитель управления здравоохранения по ЗКО Канат ТОСЕКБАЕВ.
Как отметили в управлении, всего по ЗКО в 2-х диализных центрах проходят лечение 180 пациентов, трое из них - дети. С донорской почкой в нашей области живут 32 пациента и 3 детей, донорами явились родственники.
В ЖКХ г.Уральск рассказали, что Сымбат КАПИЗОВА встала на очередь в сентябре нынешнего года. Сейчас они 6895 в очереди.
Как отметили в отделе ЖКХ, в настоящее время в Казахстане принята и работает государственная программа "Нурлы Жер", в которой имеются 4 направления получения жилья:
1. арендное жилье для очередников, состоящих на учете в местных исполнительных органах и молодых семей.
2. арендное жилье АО "ИО "КИК".
3. арендное и кредитное жилье АО "Байтерек Девелопмент".
4. коммерческое и арендное жилье с выкупом Фонда недвижимости.
- По 2 и 3 направлений Капизова имеет право участвовать в программе, - отметили в ЖКХ.
Если вы хотите помочь Бахытнуру Губайдулле можно связаться с мамой Сымбат по номеру 87055908960.
Капизова Сымбат Рафхатовна - карточка Народного Банка №KZ836010002000653999.
Фото предоставлено Сымбат КАПИЗОВОЙ
Стали очевидцем происшествия? WhatsApp
