Три месяца со дня укола за миллиард тенге: как чувствует себя Фатима из Уральска

Малышка прибавила в весе и может двигать ножками и ручками, передаёт корреспондент портала «Мой ГОРОД». Годовалую Фатиму Аскар из Уральска наверняка помнят все наши читатели. Весной 2021 года у девочки диагностировали спинальную мышечную атрофию. Это тяжёлое генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к отмиранию мышц. Болезнь начинается с ног и доходит до дыхательных путей, но при этом интеллект больного сохраняется. Спасти малышку мог только укол Zolgensma, который стоит один миллиард тенге. Для обычной казахстанской семьи это была неподъёмная сумма, и родители объявили сбор. Третьего апреля этого года Фатима наконец смогла получить долгожданный укол, его оплатил Фонд «Казакстан халкына». С помощью неравнодушных казахстанцев семья смогла собрать 140 миллионов тенге, 30 из которых папа и мама Фатимы перевели трём детям с аналогичными диагнозами. Остальные средства они решили потратить на дальнейшее лечение и реабилитацию девочки. Третьего июля прошло ровно три месяца с того дня, как Фатиме сделали самый дорогой укол в мире. Отец малышки Канат Куспанов рассказал, что за это время в состоянии дочери идут заметные улучшения. Она начала шевелить ручками и ножками, пока медленно и осторожно, но это уже радует родителей. А ещё Фатима повторяет слова, которые произносят старшие, выросла на четыре сантиметра и прибавила 1,3 килограмма. Самое главное - девочка понимает всё, что ей говорят.

– Дочь всё еще нуждается в ежедневном уходе, мы по сей день чистим ей ротик специальным аппаратом, помогаем дышать с помощью мешка амбу (механическое ручное устройство для выполнения временной искусственной вентиляции лёгких - прим. автора), проводим ЛФК и дренажный массаж. Супруга проводит все эти процедуры сама, я устроился на работу в производственный завод, - рассказал Канат Куспанов.

Сейчас Фатима принимает гормональный препарат «Преднизалон» и каждую неделю сдаёт анализы на платной основе. После курса приёма препарата Фатиму повезут в Нур-Султан, где по заказу ей изготовят специальный корсет, который будет поддерживать всё тело девочки. Только после этого малышку повезут в Турцию, там она пройдёт курс реабилитации, который будет стоить от 30 до 50 тысяч долларов. Оставшиеся средства Канат Куспанов обещал перечислить на счета других больных детей. К слову, Фатима уже второй ребенок из ЗКО, который смог получить самый дорогой укол в мире. Первым был Эмир Шахмаров их Аксая. Тогда сбор в один миллиард тенге смогли закрыть неравнодушные казахстанцы. Сейчас мальчик чувствует себя хорошо и проходит курс реабилитации. Мы дорожим каждым нашим подписчиком и читателем, поэтому, пожалуйста, внимательно ознакомьтесь с рекомендациями при комментировании.