Ребенок перестал улыбаться, на людях надевает маску — бабушка «ночных» детей

Семье из поселка Булдырты нужна квартира в городе, потому что ухаживать за детьми в сельской местности без элементарных условий невозможно, сообщает корреспондент портала «Мой ГОРОД». Даурен и Мансур Жакслыковы Дети, которым полностью противопоказаны солнечные лучи, живут в селе Булдырты Сырымского района ЗКО. Всего в семье Жакслыковых четверо сыновей: 10-летний Даурен, 9-летний Марлен, 6-летний Адлет и самый младший — 2-летний Мансур. Старший и младший ребенок страдают редким заболеванием — пигментная ксеродерма. У них повышенная чувствительность к ультрафиолетовому облучению и предраковое состояние кожи в период обострения.

Пигментная ксеродерма — тяжелое наследственное заболевание, которое характеризуется очень высокой чувствительностью кожи к УФ-излучению. Развитие заболевания сопровождается сложными воспалительными процессами, атрофией и онкологическим перерождением клеток. Болезнь представляет опасность для жизни и требует врачебного наблюдения.

В редакцию «МГ» обратилась бабушка детей Светлана. — Как вы знаете, с такой болезнью самый легкий период, — это зима. Мало солнечных лучей, да и пыли меньше. Однако болезнь не отстает, она прогрессирует. У Даурена постоянно кровоточат губы, все, что он ест, со вкусом крови. Ребенок не может улыбаться, с возрастом начал сильно комплексовать и на людях старается одевать на лицо маску. А самое страшное, что эта болезнь причиняет им невыносимую боль. У младшего, состояние тоже ухудшилось, он еще совсем маленький не понимает, что с ним происходит, но его ждет такая же участь. Уже начинаются аллергические высыпания на лице и шее. Страшно наблюдать за тем, как они мучаются, — плача говорит Светлана. — Мы не сидим на одном месте, делали запросы в Южную Корею, Индию, Германию, Израиль. Везде один ответ: детям помочь никак не могут, лишь только в Израиле согласились провести полное обследование, чтобы немного облегчить состояние детей на короткий период. Но таких огромных денег у нас, естественно, нет, еще врачи сходятся во мнении, что детям нужно поменять место жительства и создать хорошие условия. Это все, чем можно облегчить им жизнь. С наступлением весны Даурен и Мансур постоянно находятся дома. Как только дети выходят на солнце, по всему телу появляются болячки, которые зудят, шелушатся и кровоточат. — Сейчас с каждым днем все больше солнца. Но этому Даурен и Мансур совсем не рады. Они понимают, что им выходить на улицу нельзя, но они как и все дети хотят нормального детства. Постоянно смотрят в окно и плачут, — говорит женщина. — Нам нужно сделать все, чтобы их перевезти в город Уральск. В поселке нет освещения, так хотя бы они гуляли вечерами и дышали свежим воздухом в парке. Потом проблема в том, что им необходимо очень часто мыться, таких условий в частном доме, где они живут тоже нет. В городе хоть какая-то жизнь, элементарно, хотя бы они будут видеть, что-то в окно, а не просто смотреть в пустую даль. К тому же в городе намного лучше с медициной, если понадобится какая-то помощь. Женщина просит помочь купить хоть какое-то жилье в городе. — Самостоятельно мы не сможем тут ничего купить. Я обращалась к акиму по этому вопросу, он говорит, что должно все быть в рамках закона. Нужно ждать свое жилье в порядке очереди. Но ждать нового жилья, по нашим подсчетам, примерно лет 10, потому что перед нами более 7 тысяч человек, — рассказывает Светлана. — Ну есть же добрые люди. Мы надеемся что нам хоть кто то сможет помочь. Мир не без добрых людей. Если вы желаете помочь семье Жакслыковых, можете позвонить маме детей Эльмире по номеру телефона: 8 705 638 35 39. Или перечислить денежные средства на карточку Каспий Голд 5169 4931 6537 4227. Мы дорожим каждым нашим подписчиком и читателем, поэтому, пожалуйста, внимательно ознакомьтесь с рекомендациями при комментировании. Фото предоставлено Эльмирой Жакслыковой