В редакцию «МГ» обратилась мама восьмилетней Камилы Нугумашевой. Девочка с рождения страдает гиперинсулинизмом. При этом заболевании жизненно необходим постоянный приём препарата Прогликем. Без него состояние ребёнка может резко ухудшиться, возникает риск тяжёлых осложнений.
- Моя дочь является ребёнком с инвалидностью. По закону такие дети должны обеспечиваться необходимыми лекарственными препаратами бесплатно. Однако уже восемь лет мы сталкиваемся с одной и той же проблемой: управление здравоохранения Западно-Казахстанской области сообщает, что не может найти поставщика препарата. В результате мы вынуждены покупать лекарство самостоятельно и регулярно обращаться за помощью к людям, - рассказывает мама девочки Марина Нугумашева.
По её словам, стоимость одной упаковки препарата составляет 60–70 тысяч тенге, которой хватает на один месяц. Для семьи это серьёзная финансовая нагрузка, поэтому им приходится объявлять сбор средств.
- Мы неоднократно обращались в государственные органы с этой проблемой, получаем письменные ответы, однако ситуация остаётся нерешённой. Речь идёт о здоровье и жизни моего ребёнка, который не сможет жить без этого препарата, - добавила мама Камилы.
Женщина просит госорганы обратить внимание на проблему и обеспечить их необходимыми лекарствами.
- Нас включили в реестр на получение бесплатных лекарств ещё в 2020 году, но за всё это время мы ни разу их не получили. Мы обращаемся в управление здравоохранения, а нам говорят: «ищите спонсоров». Но как мне быть в такой ситуации?
Я - мама особенного ребёнка, и мне приходится самой ходить по крупным организациям, просить помощи у людей. Кто-то откликается, кто-то честно говорит, что у них нет возможности помочь. Но сколько ещё можно искать этих спонсоров? Это же системная проблема, которую нужно решать.
Я обращалась и в акимат, писала заявление. Заместитель акима меня принял, но в итоге направил в поликлинику. Поликлиника подаёт заявку - и на этом всё снова останавливается. Ситуация заходит в тупик.
Как нам быть? Куда ещё обращаться? Постоянно объявлять сборы - это не выход из ситуации, - говорит Марина.
В управлении здравоохранения ЗКО сообщили, что Нугумашева Камила Олеговна состоит на диспансерном учёте с диагнозом «гиперинсулинизм». Согласно решению маслихата области № 38-3 от 30 сентября 2020 года, лекарственный препарат Диазоксид (Прогликем) включён в перечень заболеваний, по которым лечение должно финансироваться за счёт местного бюджета. Однако на практике пациентка этим препаратом за счёт государства не обеспечена.
- В соответствии с Бюджетным кодексом для проведения закупки необходимо получить не менее трёх ценовых предложений от потенциальных поставщиков. Кроме того, на данный препарат не установлена предельная цена в рамках приказов Министерства здравоохранения Республики Казахстан. В связи с этим провести конкурсные процедуры и закупить препарат за счёт бюджета на данный момент не представляется возможным, - ответили в Облздраве.
Вместе с тем в ведомстве отметили, что дополнительно управление здравоохранения направило обращение в фонд «Акжайык» с просьбой оказать материальную помощь. В начале марта 2026 года мама пациентки получила денежные средства в размере 280 тысяч тенге для приобретения данного препарата.
- Пациентка регулярно наблюдается у эндокринолога, гастроэнтеролога. Заявка препарата Прогликем в местный бюджет на 2026 год подана в конце 2025 года, - заключили в ведомстве.
Гиперинсулинизм - патологическое состояние, характеризующееся избыточной выработкой инсулина поджелудочной железой или его повышенным содержанием в крови. Это приводит к значительному снижению уровня глюкозы, голоду, потливости, слабости, а в тяжелых случаях - к судорогам и коме.
По всем вопросам можно обратиться по номеру телефона мамы Камилы Марины Нугумашевой: +7 705 504 1015.
